Mangelfuld behandling af spædbarn med hjertefejl

Kritik

Hospital A får kritik for behandlingen udført af Afdeling A den 28. og 29. august og den 7. og 8. september 2023.

Hospital B får kritik for behandlingen udført af Afdeling B i perioden fra den 23. maj til den 7. september 2023.

Ikke kritik

Hospital C får ikke kritik for behandlingen på Afdeling C og Afdeling D.

1. Klagepunkt

Du har klaget over, at ████ ikke fik en korrekt behandling på Afdeling C og Afdeling D, Hospital C, i perioden fra den 10. december 2022 til den 12. september 2023.

Vi har forstået, at det centrale i din klage er, at:

• man på et tidligere tidspunkt burde have mistænkt og diagnosticeret ████ med ASD (atrieseptumdefekt), henset til hendes symptomer med vægttab, svedtendens, indtrækninger og træthed
• ████ ikke blev overflyttet til de relevante og kompetente sygehuse på relevante tidspunkter i forløbet, og at man ikke foretog relevante konfereringer i forløbet (konfereringer med relevante kompetente sygehuse på relevante tidspunkter i forløbet)
• ████ ikke modtog en relevant og tilstrækkelig behandling under indlæggelserne i august og september, herunder utilstrækkelig støtte til vejrtrækningen og utilstrækkelig iltbehandling. 

Sagsfremstilling

Vi har brugt oplysningerne i journalen, hvis vi ikke har skrevet andet.

Forløbet efter fødslen

Den 10. december 2022 blev ████ født på Hospital C. Hun var født for tidligt (præmatur) i uge 34+4 med en vægt på 2030 gram. Hun blev efter fødslen derfor overflyttet til Afdeling C (under Afdeling C). 

████ blev i de første dage efter fødslen primært observeret for sin evne til at spise/sutte og hendes bilirubin-niveau (markør for lever- og galdevejssygdomme) og eventuel lysbehandling. Sundhedspersonalet var meget optaget og opmærksomme på, at hun tog på i vægt og holdt denne. ████ fik derfor også anlagt sonde til at supplere kostindtaget.

Den 22. december 2023 blev ████ og forældrene udskrevet og blev sendt på tidligt hjemmeophold (THO), som er et tilbud til for tidligt fødte børn, hvor man kan have den sidste del af indlæggelsen i sit eget hjem.

I perioden herefter og den næste måneds tid frem blev forældrene og ████ som led i det tidlige hjemmeophold løbende fulgt hos Afdeling D angående ████s tilstand, herunder hendes vægt. Der blev både afholdt telefonkonsultationer og konsultationer med fysisk fremmøde i afdelingen.

Den 5. januar 2023 blev ████ tilset på afdelingen, fordi hendes mor havde observeret indtrækninger. ████ blev dog vurderet stabil og med rolig vejrtrækning, hvorfor man ikke fandt grundlag for at indlægge hende. Forældrene blev sendt hjem med en åben indlæggelse i en måned.

Den 16. januar 2023 blev ████ indlagt på Afdeling D på grund af problemer med amning og manglende vægtøgning. Der blev under indlæggelsen set lette indtrækninger og lidt besværet vejrtrækning med hvæsende lyd under amningen.

Den 19. januar 2023 blev ████ udskrevet. Der blev fundet grundlag for fortsat tidligt hjemmeophold.

Den 24. januar 2023 blev der afholdt THO-besøg i afdelingen. Det blev på baggrund af dette besøg vurderet, at der ikke længere var grundlag for tidligt hjemmeophold, og man afsluttede derfor ████ fra afdelingen.

Diagnosticeringen af hjertemisdannelse (ASD)

Den 12. maj 2023 blev ████ indlagt på Afdeling D på Hospital C på grund af svedtendens og hurtig vejrtrækning (takypnø). Der opstod mistanke om hjertemisdannelse. Afdelingen konfererede med børnekardiologer på Hospital A (i det følgende blot benævnt ”Hospital A”). ████ fik en tid til en ultralydsundersøgelse af hjertet (ekkokardiografi) på Hospital A den 16. maj 2023. ████ blev ikke vurderet indlæggelseskrævende og fik en åben indlæggelse på Afdeling D.   

Den 16. maj 2023 blev der foretaget en ekkokardiografi på Afdeling A på Hospital A som planlagt. Ved undersøgelsen fandt man et stort medfødt hul i hjerteskillevæggen mellem hjertets forkamre (ASD, atrieseptumdefekt). Hullet i skillevæggen medførte et øget flow til højre hjertehalvdel, og hjertets højresidige kamre var således udvidede. Forældrene blev informeret om, at tilstanden ikke var alvorlig, men at det kunne blive nødvendigt at lukke defekten. Der blev planlagt kontrol efter en måned.

Den 23. maj 2023 blev der afholdt en Multi-Disciplinær-Team-konference, MDT (børnehjertekonference) med deltagelse af både kirurger, børnekardiologer og børnelæger fra Hospital A og Hospital B, hvor der var enighed om, at ████ skulle tilbydes operation. Der skulle foretages en CT- scanning af lungevenerne forud for operation, og scanningen blev planlagt til den 12. juli 2023 og skulle udføres på Hospital A.

Den 14. juni 2023 blev der lavet en ny ekkokardiografi på Hospital A. Man fandt en uændret ASD. Man talte om, hvad man kunne gøre, og forældrene blev orienteret om, at man anbefalede operation, som skulle foregå på Hospital B, dog skulle der laves den planlagte CT-scanning inden.

Den 28. juni 2023 blev forældrene til ████ kontaktet telefonisk af Afdeling B, Hospital B, med henblik på at informere om, at man havde planlagt en hjerteoperation af ████ den 6. september 2023.

Den 12. juli 2023 blev CT-scanningen foretaget på Hospital A. Der blev fundet normale lungevener. Der blev derfor fastholdt operation af ASD på Hospital B til den 6. september 2023.

Indlæggelsesforløbet på Hospital C i august og september

Den 28. august 2023 blev ████ indlagt på Hospital C via vagtlægen på grund af hoste og pibende lyd ved udånding, mere forpustet end vanligt samt større indtrækninger og forlængede udåndinger.

Hun havde været syg med feber siden den 13. til den 15. august, og herefter var hun syg med forkølelse men var hurtigt blevet rask igen. Den 25. august 2023 var hun begyndt at hoste mere og fik pibende indtrækninger.

Man vurderede efter en række undersøgelser, at det formentlig var viralt betinget (infektion på grund af virus). Man ordinerede behandling med Ventoline. Hun havde god effekt heraf, men under indlæggelsen blev der observeret forværring i hendes tilstand, hvor hun sås med påvirket vejrtrækning og blå læber.

Den 28. august 2023, om aftenen, ordinerede man en røntgenundersøgelse af brystkassen samt blodprøver. Blodprøverne så normale ud.

Hospital C konfererede med en børnekardiolog fra Hospital A. Børnekardiologen fra Hospital A vurderede, at der ikke var anledning til bekymring, idet man ikke på baggrund af ASD udviklede stase af lungerne, og blåfarvningen af huden var periodisk og kortvarig. Lægen fra Hospital A, som foretog denne vurdering, havde ikke adgang til ████s journal ved denne konferering. Dette kan udledes af det senere journalnotat fra ny konferering den 29. august 2023.

Den 29. august 2023 konfererede Hospital C igen med Hospital A om ████. Man konfererede med en ny børnekardiolog. Denne var heller ikke bekymret ud fra ████s historie. Vedkommende vurderede, at en ASD ikke var en farlig hjertemisdannelse, og børnene blev sjældent rigtig dårlige. Det kunne være, at ████ kortvarigt shuntede i forbindelse med Ventoline og gråd. Shunting betyder, at afiltet blod løber gennem hjertet, uden at blive iltet i lungerne. Det blev vurderet, at Hospital C kunne se det an. Man skulle holde igen med Ventoline og forsøge med saltvands-inhalation, når der var behov for det. ████s sygdomshistorik tydede mest på viral infektion.  

I indlæggelsesperioden fra den 28. til 31. august 2023 var der fokus på vejrtrækning, iltmætning og trivsel. Der var perioder, hvor ████ alarmerede med fald i iltmætningen (saturation) og puls, men hun blev observeret som upåvirket og rettede sig ved stimuli og ændringer i apparaturets placering. Der blev testet og påvist COVID-19 og pneumokokker, og ████ blev sat i antibiotikabehandling med Imacillin. ████ blev udskrevet den 31. august 2023 til videre forløb hos sundhedsplejerske og egen læge.

Den 31. august 2023 kontaktede ████s forældre Hospital B, og oplyste om ████s indlæggelse på Hospital C. Det blev derfor aftalt, at operationen for ASD skulle udskydes. Der blev planlagt en ny tid til operation den 26. oktober 2023.

Den 6. september 2023 blev ████ genindlagt på Hospital C, fordi hun havde forværring i vejrtrækningen og var alment påvirket. Der blev lavet en objektiv undersøgelse af hende. Det blev vurderet, at det var svært at sige, hvad det var, der gjorde hende alment påvirket. Man vurderede, at det ikke tydede på nedsat hjertefunktion (inkompensation).

Der blev planlagt blodprøver, væske- og vandladningsskema og podning for virus for at finde ud af, om hun havde pådraget sig en ny virus. Kl. 18.20 konfererede man med en hjertekirurg fra Hospital B for at spørge, om man skulle overveje væskeophobning i lungekredsløbet (lungestase). Fra Hospital Bs side anbefalede man CPAP, som er en maskine, der kan støtte vejrtrækningen ved at blæse lungerne op. Derudover blev der ordineret vanddrivende medicin (Furix). ████ modtog også iltbehandling med Optiflow, som er en ilttilskudsbehandling med fugtet ilt.

Den 7. september 2023, om formiddagen, konfererede Hospital C med en børnelæge fra Hospital A samt en læge på Hospital B, som anbefalede CPAP og eventuelt vanddrivende. Hospital A og Hospital B var enige om, at ████s ASD formentlig ikke havde nogen betydning for hendes nuværende situation. Hun kunne muligvis have en øget infektionstendens på baggrund af forhøjet tryk i lungerne. De anfaldsvise fald i iltmætningen (desaturationer) kunne være udtryk for shuntning grundet trykforhold i lungerne. Den primære behandling ville være CPAP/optiflow og antibiotika, såfremt det vurderes, at der var indikation herfor. ASD burde ikke give stase i lungerne, hvorfor man som udgangspunkt ikke fandt grundlag for vanddrivende. Ved vedvarende vejrtrækningsmæssige problemer og manglende infektionsmæssig forklaring måtte man overveje, om der var grundlag for yderligere lungeudredning. 

Forældrene til ████ havde et stort ønske om ekkokardiografi og vurdering ved en børnekardiolog. Forældrene var bekymrede for hjertet. Man planlagde derfor at kontakte en børnekardiolog fra Hospital A den følgende dag.

Den 8. september 2023 tænkte man, at det stadig kunne være COVID-19, der voldte ████ problemer. Man afprøvede med Diural, som er vanddrivende medicin. Hospital C konfererede igen med en børnekardiolog fra Hospital A. Vedkommende fandt ikke på nuværende tidspunkt grundlag for fornyet ekkokardiografi. 

████ fremstod i perioder velbefindende på trods af vejrtrækningsproblemer og hoste. Forældrene var bekymrede over tilstanden og ventetid på operationen.

Den 11. september 2023 blev der på Hospital C foretaget en ekkokardiografi af ████ af en læge fra ████. Vi har fået oplyst, at lægen foretog ekkokardiografien som led i en konsulentansættelse på Hospital C. Vurderingen af den 11. september 2023 indgår derfor i vores vurdering af den behandling, som Hospital C har ydet.

Det blev ud fra ekkokardiografien beskrevet, at der var tydelig ubalance mellem højre og venstre hjertekammer, og at det højre hjertekammer sås stort og trykbelastet. Der sås et flow med blandet arterie og venøst blod.

Det blev vurderet, at ████ ville have gavn af at få lukket defekten, og at behandlingen var vanddrivende medicin. På baggrund af denne beskrivelse lagde man en plan om, at man skulle fortsætte med Diural, og man øgede behandlingen til 6 mg x 2. Man skulle have fokus på, om der var behov for at lave en ny røntgenundersøgelse af brystkassen for at se, om der skulle være sammenfaldet og dermed lufttomt lungevæv (atlektaser). Dette skulle gøres med henblik på at intensivere den lungefysioterapeutiske behandling set i lyset af, at hun havde et højt ventrikeltryk. Samtidig skulle der bookes en tid på Hospital A hos børnekardiologerne, således der efter 14 dage skulle gøre status inden operationen den 26. oktober 2023. Der skulle derfor også sendes en kopi af dette notat til børnekardiologerne på Hospital A.

Senere på dagen gennemgik Hospital C planen for ████ igen. Man vurderede, at hun overordnet set var i bedring. Fra børnekardiologisk side mente man, at den højresidige trykbelastning skyldtes lungerne. Man fandt på nuværende tidspunkt ikke grundlag for fornyet røntgen, da røntgen var uændret fra sidste indlæggelse til denne indlæggelse uden sammenklappet lungevæv (atelektase), og da ████ respiratorisk ikke var forværret. Hvis hun blev forværret respiratorisk, kunne man lave nyt røntgen. Børnekardiologerne mente ikke, at ASD kunne lave stase, men hvis hun havde dette, så var vanddrivende alligevel den rette behandling. Man havde dags dato øget den vanddrivende medicin.

Samme dag konfererede Hospital C med en børnelæge fra Hospital A i forhold til at vurdere en lungemæssig årsag til ████ symptomer. Der blev konfereret med en børnelæge/pædiater med speciale i allergi, astma og børnelungesygdomme. Hospital C forespurgte, om der muligvis var en lungemæssig årsag til hendes symptomer, og om der var grundlag for en HR-CT-scanning (High-Resolution-CT-scanning). Med ████s sygehistorie (anamnese) fandt børnelægen fra Hospital A det for usandsynligt, at der var tale om, at ████ også skulle have primær kronisk lungesygdom. Vedkommende vurderede derfor, at ████ symptomer ikke skyldtes noget lungemæssigt, men at det nok var COVID-19 infektionen, der spillede ind. Børnelægen vurderede også, at det var uhensigtsmæssigt at gennemføre en HR-CT-scanning på nuværende tidspunkt, fordi den utvivlsomt ville være påvirket af nylig overstået infektion. Børnelægen fra Hospital A foreslog Hospital C, at man afventede og så an. Hvis man vurderede, at ████ havde sekretproblemer/atelektaser (sammenfaldet lungevæv), kunne CPAP-behandling/PEP-maske overvejes.

Den 12. september 2023 konfererede Afdeling D, Hospital C, med en børnelæge og en børnekardiolog fra Hospital A, fordi ████ stadig var luftvejssyg og havde forværring i tilstanden. Ved konfereringen gennemgik man ████s tilstand, herunder et røntgenbillede af brystkassen fra samme dag. Man vurderede, at man ikke med sikkerhed kunne sige, om lungeforandringerne præsenterede stase eller infiltrater. Man gennemgik også en ekkokardiografi, der var taget dagen forinden, hvor man så trykbelastet højre hjertekammer. Dog fandt man, at dette var sekundært til lungeproblemstillingen. Samlet set vurderede man, at der var grundlag for at overflytte ████ til Hospital A. Grundet manglende behandlingsmuligheder på Hospital A omvisiterede man dog undervejs til Hospital B, og ████ blev kørt til Hospital B. 

Indlæggelsesforløbet på Hospital B

Ved ankomsten til Hospital B den 12. september 2023 var ████ intuberet. Dette var blevet udført af det børneanæstesiologiske hentehold fra Hospital A. Hendes tilstand var svært påvirket, og hun havde cirkulatorisk svigt. Hun blev straks indlagt på Hospital B til videre udredning, herunder ekkokardiografi og behandling. Her blev det vurderet, at ECMO kunne blive relevant. Ved ekkokardiografien genfandt man ASD, men man overvejede også, om ████ kunne have en primær problemstilling relateret til det venstre pumpekammer, såkaldt hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS), som kunne forklare forværringen.

På Hospital B forsøgte man hen over natten mellem den 12. og den 13. september 2023 at stabilisere ████s påvirkede kredsløb ved hjælp af medicin. Den 13. september 2023 kl. 10.30 anlagde man ECMO, som foregik ukompliceret.

Torsdag den 14. september 2023 så man sekundær organpåvirkning, blandt andet overhydrering. Man planlagde at lave afvanding og derudover stabilisering i øvrigt hen over weekenden. Herefter skulle der ske stillingtagen til operation og det videre forløb.

Den 15. september 2023 var ████ stabil i ECMO. Man foretog en CT-scanning af hjernen, hvor der sås svære skader. Man vurderede, at ████s tilstand ikke var forenelig med liv, og man overgik derfor til plejende (palliativ) behandling. Kl. 19.25 stoppede man ECMO-behandlingen, og kl. 20.15 blev ████ erklæret død.

Klagers anbringender til sagen

Det fremgår af klagen, at der var tale om sen diagnosticering af ASD.

Forældrene sagde mange gange på sygehuset, at ████ svedte, havde indtrækninger ved vejrtrækning, og at de oplevede, at hun var forpustet og meget træt under måltiderne. Dette mønster, hvor der sås fald i vægt, når hun skulle arbejde for maden, gentog sig flere gange. Dette vægttabsmønster sammenholdt med forældrenes beskrivelser omkring svedtendens, indtrækninger og træthed, burde have givet anledning til mistanke om hjerteproblemer. Forældrene mener, at ████s hjertesygdom blev sent diagnosticeret, og at hendes symptomer allerede i neonatalforløbet burde have givet anledning til udredning for hjertesygdom.

Det anføres, at der i journalen fra neonatalforløbet nævnes flere ting, som kunne indikere kredsløbsforstyrrelser, da der nævnes marmoreret hud på trods af to lag tøj, der blev observeret lyde på udåndinger, indtrækninger særligt under amning/flaske, og at hun var rød i hovedet under amning.

Det fremgår af klagen, at hvis ████s hjertesygdom var blevet diagnosticeret tidligere, havde ████ også været opereret tidligere, og det kunne have ændret udfaldet.

Det fremgår videre af klagen, at Hospital C havde manglende specialviden i forhold til at tage sig af sygdom med den kompleksitet, som ████ havde.

Det fremgår videre af klagen, at ████ burde have været overflyttet til Hospital B tidligere, da hun både var belastet i hjertet grundet ASD og fik yderligere belastning i lungekredsløbet grundet COVID-19.

Det fremgår videre af klagen, at man ved røntgen og ekkokardiografi diagnosticerede, at ████ også havde stase, men der blev ikke handlet på dette.

Det fremgår videre af klagen, at ████ på et tidligere tidspunkt burde have været hjulpet med vejrtrækningen med hjerte-lungemaskine eller andet for at undgå at blive udmattet, ligesom hun ikke fik tilstrækkelig iltbehandling.

Det fremgår også af klagen, at en læge på Hospital B oplyste, at hjerneskaden ikke var frisk, og at skaden var sket, inden ████ ankom til Hospital B. Dette underbygger bekymringen om, at der var sket fejlbehandling på Hospital C.

Det fremgår endvidere af klagen, at det blev konkluderet, at ████s tilstand/sygdomsbillede i august/september formentlig ikke havde relation til hendes ASD, men der burde have været draget paralleller til dette, da ASD ubehandlet kan give den tilstand og de symptomer, som ████ havde.

Det anføres, at ████ ASD-sygdom sammenholdt med de øvrige symptomer i langt højere grad burde have vakt bekymring for både lunge- og hjertekredsløb.

Der stilles spørgsmål ved, om der har været tilstrækkeligt samarbejde mellem de implicerede sygehuse, så der fagprofessionelt er vurderet ud fra hele sygdomsbilledet.

Hospital C’s bemærkninger til sagen

Det fremgår af en udtalelse til sagen fra ledelsen på Afdeling D, Hospital C, at der ikke er vurderet indikation for overflytning efter konferencer med de andre sygehuse, da ████ ikke blev vurderet som kardiologisk syg, men syg efter infektion.

Begrundelse

Vi træffer afgørelse om, hvorvidt den sundhedsfaglige virksomhed har været kritisabel.

Vi vurderer i vores afgørelse, om en behandling har været i overensstemmelse med ”normen for almindelig anerkendt faglig standard”. Normen er udtryk for, hvad der må forventes af en almindelig god behandling.

Det betyder, at vi ikke har taget stilling til, om patienten har modtaget den bedst mulige behandling.

Vi har modtaget et partshøringssvar fra dig den 4. september 2024. Partshøringssvaret er indgået i den samlede vurdering af sagen.

Det fremgår blandt andet af partshøringssvaret, at forældrene til ████ stadig er af den overbevisning, at Afdeling C burde have opdaget ████s ASD tidligere, hvorfor hun tidligere kunne have været opereret og dermed kunne have undgået sygdomsforløb med døden til følge.

Det fremgår også af partshøringssvaret, at forældrene til ████ fastholder, at ████ er faldet ned mellem flere stole, og at ingen af sygehusene tog styringen og pådrog sig det overordnede ansvar. Det anføres, at ████ burde have været overflyttet til regionens specialcenter for hjertelidelser, og at ████s død måske kunne have været undgået, hvis hun rettidigt var blevet korrekt behandlet og langt tidligere afhjulpet, da både lunge og hjertekredsløb var belastet.

Vi har til brug for sagen indhentet og gennemset de forskellige scanninger, der blev lavet af ████ i forløbet.

Vores resultat

Vi vurderer, at der ikke er grundlag for at kritisere Afdeling C og Afdeling D, Hospital C, for behandlingen.

Vi har lagt vægt på, at:

• vi ikke finder grundlag for, at man burde have mistænkt og diagnosticeret ████ med ASD (atrieseptumdefekt) på et tidligere tidspunkt. Forløbet fra fødslen i december måned og frem til afslutningen af THO-forløbet den 24. januar 2023 var karakteriseret ved utilstrækkelig vægtøgning. I forbindelse med indlæggelsen den 16. januar 2023 var der særligt fokus på problemstillinger af ammeteknisk karakter. Derudover var der også sporadisk mistanke om vejrtrækningsbesvær med indtrækninger og enkelte registreringer af hurtig vejrtrækning med en frekvens over 60. Der var dog hovedsagelig registreringer af normale forhold for vejrtrækningen. Efter overgang til flaskeernæring den 18. januar 2023 opnåede ████ tilfredsstillende vægtøgning. Det er vores vurdering, at der ikke var grundlag for på et tidligere tidspunkt at mistænke underliggende hjertelidelse som årsag til symptombilledet.

ASD er et hul i skillevæggen mellem hjertets to forkamre. Børn med ASD er oftest uden symptomer (asymptomatiske) selv ved stort flow fra venstre til højre forkammer, og de fleste med ASD diagnosticeres tilfældigt senere i livet. Symptomer hos små børn er således sjældne, men kan ses ved meget store skillevægshuller. Et stort flow af blod fra venstre til højre hjertehalvdel medfører, at højre hjertehalvdel skal pumpe allerede iltet blod ud i lungerne en gang til, i stedet for at blodet forbliver på venstre side og cirkulerer ud i kroppen. Denne øgede belastning af hjertet tåles almindeligvis godt, men medfører også en risiko for, at barnet udvikler hjertesvigtssymptomer i form af åndenød og svedtendens. Det vil primært vise sig ved anstrengelse, herunder ved måltider, og tilstanden kan derfor også manifestere sig ved utilstrækkelig vægtøgning. Denne slags symptomer er klassiske for børn med hul i skillevæggen mellem hjertets pumpekamre (VSD), men meget sjældne hos børn med hul i skillevæggen mellem hjertets forkamre (ASD). På en hjertescanning vil det blandt andet vise sig ved udvidede højresidige kamre.

• der blev handlet relevant ved indlæggelsen i maj måned 2023. Der blev lavet relevante objektive undersøgelser af ████, og der blev relevant rejst mistanke om en hjertemisdannelse. Der blev lagt en relevant plan for hjertescanning (ekkokardiografi) på den højtspecialiserede afdeling på Hospital A.
• Hospital C på relevant vis konfererede med Hospital A den 28. august 2023, fordi ████ var set med flere tilfælde af svedtendens og blåfarvning uden asmatisk vejrtrækning.
• Hospital C på relevant vis konfererede med Hospital A endnu engang den 29. august 2023, fordi ████ fortsat havde blålig misfarvning.
• Hospital C på relevant vis konfererede med hjertekirurgisk afdeling på Hospital B den 6. september 2023, fordi røntgen af lungerne havde givet mistanke om væskeophobning (stase).

Der blev handlet relevant herpå ved at iværksætte vanddrivende medicin og CPAP-behandling for at støtte vejrtrækningen efter givet råd fra Hospital B.

• Hospital C på relevant vis konfererede ████ tilstand med både Hospital A og Hospital B den 7. september 2023
• Hospital C handlede korrekt ved at foretage gentagne henvendelser til Hospital A og Hospital B, og ved at agere ud fra de givne råd fra dem. Vi vurderer, at Hospital C konfererede med relevante specialiserede sygehuse på relevante tidspunkter i forløbet. Hospital C bærer ikke noget ansvar for manglende overflytning af ████. Hospital A bærer derimod ansvaret herfor som højtspecialiseret enhed. Vi henviser til begrundelsen under 2. klagepunkt.

Overflytning af en patient fra et sygehus til et andet, herunder vurderingen af, om der er behov for at overflytte patienten, beror på et samarbejde mellem de to sygehuse. Hvis et mindre specialiseret sygehus rådfører sig med et højtspecialiseret sygehus, er det almindeligt, at det mindre specialiserede sygehus følger rådet fra det højtspecialiserede sygehus. Hvis det højtspecialiserede sygehus ikke finder behov for at overflytte patienten til dem, er det derfor forventeligt, at det mindre specialiserede sygehus følger dette råd.

• man handlede relevant på ekkokardiografien den 11. september 2023. Konklusionen ved hjertescanningen var højt tryk i lungekredsløbet og lungesygdom. Det høje tryk blev relevant behandlet med øget dosis vanddrivende efter råd fra hjertespecialisterne, og Hospital C konfererede efterfølgende lungesygdommen med lunge-børnelægerne på Hospital A i forhold til rådgivning om eventuel yderligere udredning eller behandling af lungesygdom. Der blev lagt en relevant plan.
• vi vurderer, at Hospital C lavede løbende relevante vurderinger af ████ og iværksatte relevant behandling, herunder ud fra de givne råd fra Hospital A og Hospital B som højtspecialiserede enheder.
• vi vurderer, at Hospital C handlede relevant og tilstrækkeligt i forhold til at støtte ████s vejrtrækning, herunder gav tilstrækkelig iltbehandling. ████ modtog både CPAP til at støtte vejrtrækningen samt ilttilskudsbehandling med Optiflow. Vi vurderer, at Hospital C har ydet en tilstrækkelig behandling ud fra de forudsætninger, de havde som ikke-specialiseret enhed. ████ burde dog have været overflyttet til Hospital A på et tidligere tidspunkt med henblik på mere specialiseret vurdering og behandling. Beslutningen om, hvorvidt der var grundlag for at overflytte ████ til mere specialiseret behandling, var imidlertid ikke Hospital Cs ansvar.

ECMO står for Extra Corporeal Membrane Oxygenation. ECMO-behandling til respiratorisk udfordrede børn er centraliseret til Hospital B.

Denne særlige behandling iværksættes ikke på andre hospitaler, og indikationen stilles oftest af læger på de store universitetshospitaler i samråd med Hospital B.

Vi bemærker, at Hospital B i forlængelse af ████s kredsløbskollaps den 12. september 2023 mistænkte, at der kunne være tale om hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS). 

Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig hjertefejl, hvor venstre pumpekammer er for småt og dermed ikke kan pumpe blodet tilstrækkeligt ud i kroppen. De sværeste tilfælde debuterer umiddelbart eller få dage efter fødslen med kredsløbskollaps. Selv optimerede forløb med fødsel på hjertekirurgisk center og rettidig kirurgi indebærer en meget høj dødelighed, ligesom der blandt de overlevende er en meget høj sygelighed. 

Det er vores vurdering, at der ikke var tale om HLHS hos ████, og der var derfor ikke grundlag for at mistænke denne lidelse og behandle ud fra det på et tidligere tidspunkt. De i perioden foretagne ultralydsscanninger af hjertet viste rigtigt nok, at ████ havde et lille venstre pumpekammer. Dette blev tolket som sekundært til et meget stort højre pumpekammer som følge af hendes kendte ASD. Det var relevant at tolke det lille venstre hjertekammer som sekundært til ASD, fordi det er velkendt, at venstre hjertekammer ser lille/formindsket ud hos småbørn med stor septumdefekt (ASD) grundet den øgede belastning i højre hjertekammer, som bliver stor. ████ havde desuden ingen tegn på HLHS efter fødslen. 

Afdeling C og Afdeling D, Hospital C, har derfor handlet i overensstemmelse med normen for almindelig anerkendt faglig standard ved deres behandling af ████ i perioden fra den 10. december 2022 til den 12. september 2023.

2. klagepunkt

Du har klaget over, at ████ ikke fik en korrekt behandling på Afdeling A, Hospital A, i perioden fra den 16. maj til den 12. september 2023.

Vi har forstået, at det centrale i din klage er, at:

• ████ ikke blev relevant og tilstrækkeligt behandlet, herunder lavede man ikke relevante vurderinger af hende ved konfereringerne med Hospital C.

Sagsfremstilling

Vi har brugt oplysningerne i journalen, hvis vi ikke har skrevet andet.

Vi henviser til sagsfremstillingen under 1. klagepunkt.

Begrundelse

Vi henviser til ”normen for almindelig anerkendt faglig standard” i afsnittet under begrundelse for 1. klagepunkt.

Vi har et modtaget partshøringssvar fra dig den 4. september 2024. Partshøringssvaret er indgået i den samlede vurdering af sagen.

Vi har til brug for sagen indhentet og gennemset de forskellige scanninger, der blev lavet af ████ i forløbet.

Vores resultat

Vi vurderer, at der er grundlag for at kritisere Afdeling A, Hospital A, for konfereringerne den 28. og 29. august samt den 7. og 8. september 2023.

Vi har lagt vægt på, at:

• der blev ikke reageret relevant ved konfereringen den 28. august 2023. Hospital C oplyste, at ████ havde haft flere tilfælde med svedtendens og blåfarvning uden astmatisk vejrtrækning. Blåfarvning afspejler, at trykket på højre side periodisk er højere end på venstre side, hvorved det uiltede blod flyder uden om lungerne og ud i kroppen. Man burde ud fra den på dette tidspunkt kendte viden om ████, have mistænkt forhøjet tryk i lungekredsløbet (pulmonal hypertension) eller anden og muligvis hidtil overset årsag til højre-venstre shunt. Vi finder ikke, at det var relevant at konkludere, at ████ ikke havde behov for vurdering på en højt specialiseret enhed med baggrund i, at ASD sædvanligvis ikke giver det præsenterede symptombillede. Den korrekte håndtering havde været vurdering og efterfølgende observation på Hospital A som regionens højtspecialiserede enhed.

Vi bemærker, at det var uden betydning, om man da havde adgang til journalen eller ej, idet symptomatisk højre-venstre shunt altid bør afklares diagnostisk, og Hospital C gav ved konfereringen Hospital A relevante informationer om ████s symptomer og tilstand.

• der ikke blev ikke reageret relevant ved konfereringen den 29. august 2023. ████ havde haft flere tilfælde af blåfarvning i løbet af natten. Hospital A burde som højt specialiseret enhed have foranlediget overflytning af ████ til dem til videre vurdering og observation. Det er en skærpende omstændighed, at Hospital C nu havde henvendt sig to på hinanden følgende dage, som afspejlede en fortsat bekymring.
• der ikke blev ikke reageret relevant ved konfereringen den 7. september 2023. ████s symptombillede og de gentagne henvendelser fra Hospital C dannede grundlag for at lave en fremskyndet vurdering af ████ samme dag på Hospital A som den højtspecialiserede enhed.
• der ikke blev reageret relevant ved konfereringen den 8. september 2023. ████ symptombillede og de gentagne henvendelser fra Hospital C dannede grundlag for at lave en fremskyndet vurdering af ████ samme dag på Hospital A som den højtspecialiserede enhed.

Vi vurderer, at der ikke er grundlag for at kritisere Hospital A, for den resterende del af behandlingen.

Vi har lagt vægt på, at:

Hospital A handlede relevant ved deres medvirken i udredningen og behandlingsplan af ████s hjertemisdannelse. Der blev i maj 2023 på relevant vis lavet en ultralydsscanning af hjertet og en uge herefter afholdt konference i samråd med specialister fra Hospital B. Ved konferencen blev det relevant besluttet, at der var grundlag for at operere hende, og at der forud herfor skulle laves en CT-scanning af lungerne for at udelukke manglende flow i lungevenen (lungevenestenoser).

Arbejds- og ansvarsfordelingen er sædvanligvis sådan, at den lokale højt specialiserede enhed varetager vurdering og behandling af børn med medfødt hjertefejl, som ikke er født på Hospital B. Grundlag for samt plan for hjertekirurgi lægges på de ugentlige nationale virtuelle konferencer. Hospital B er således landets børnehjertekirurgiske center.

• vi vurderer, at ████ burde have været opereret på et tidligere tidspunkt, henset til, at hun havde symptomer fra sin ASD. Tidsrammen mellem børnehjertekonferencen den 23. maj 2023, hvor der var enighed om behov for at operere ████, udførelsen af CT-scanningen af lungevenerne den 12. juli 2023 samt planlagt operation den 6. september 2023, var for lang. Det er vores vurdering, at man burde have udført CT-scanningen senest i juni måned, og at operationen burde have været udført senest i juli måned. Det var dog Hospital Bs ansvar som børnehjertekirurgisk center at sikre, at ████ blev CT-scannet og opereret tidligere i forløbet. Vi finder derfor ikke grundlag for at kritisere Hospital A for sen behandling af ████s ASD, da kompetencen hertil lå hos Hospital B.

Hvis patienten, der har fået diagnosticeret ASD, er uden symptomer, kan en operation derimod godt vente.  

• Hospital A foretog relevante tiltag den 12. september 2023. ████ var blevet indlagt med akut forværring. Man iværksatte nu overflytning til Hospital A, som efter en relevant overvejelse og korrekt vurdering blev konverteret til overflytning til Hospital B grundet potentielt behov for ECMO (hjerte-lunge-maskine). Transportholdet fra Hospital A ankom til Hospital C og foretog en korrekt indledende stabilisering af ████ og gennemførte en række nødvendige procedurer, indtil transportholdet fra Hospital B ankom og overtog behandlingsansvaret.

Afdeling A, Hospital A, har derfor efter en samlet vurdering handlet under normen for almindelig anerkendt faglig standard ved deres behandling af ████ i perioden fra den 16. maj til den 12. september 2023.

3. klagepunkt

Du har klaget over, at ████ ikke fik en korrekt behandling på Afdeling B, Hospital B, i perioden fra den 23. maj til den 7. september 2023.

Vi har forstået, at det centrale i din klage er, at:

• ████ ikke blev relevant og tilstrækkeligt behandlet, herunder at hun burde have været opereret. 

Sagsfremstilling

Vi har brugt oplysningerne i journalen, hvis vi ikke har skrevet andet.

Vi henviser til sagsfremstillingen under 1. klagepunkt. 

Klagers anbringender til sagen

Det fremgår af klagen, at hvis ████ var blevet opereret for ASD på et tidligere tidspunkt, ville hun formentlig have overlevet.

Hospital B’s bemærkninger til sagen

Det fremgår af en udtalelse til sagen fra Hospital B, at de ud fra ████s kliniske tilstand samt ekkokardiografi ikke fandt grundlag for akut eller subakut operation for ASD, men derimod vurderede man, at operationen kunne vente til september. Hospital B oplyser, at de ved ASD og lignende diagnoser jævnligt finder grundlag for operation, men uden hastende behov. Det vil sige, at operation 3,5 måned efter MDT, som var tilfældet hos ████, ikke er usædvanligt.

Det fremgår også af udtalelsen, at operationen sidenhen blev udskudt på grund af luftvejsinfektion med påvist COVID-19 og pneumokokker. Det er rutine at udskyde operation, idet pågående eller nylig luftvejsinfektion øger risikoen for komplikationer.

Det fremgår videre af udtalelsen, at svært hjertesyge børn fra hele Danmark overflyttes til Hospital B med henblik på mulighed for avanceret behandling, herunder ustabile børn med behov for intensiv terapi. Det er altid en vurdering, hvornår denne overflytning bør ske. Ud fra deres viden om ████ fra MDT-konferencen den 23. maj 2023 og præsentationen af hendes tilstand ved den mundtlige konferering med Hospital C den 6. og 7. september 2023 har de ikke fundet grundlag for overflytning til Hospital B. Hospital B bemærker hertil, at hjertesvigtssymptomer og luftvejsinfektion hos ASD-patienter som udgangspunkt vil kunne håndteres lokalt, det vil sige på Hospital A.

Begrundelse

Vi henviser til ”normen for almindelig anerkendt faglig standard” i afsnittet under begrundelse for 1. klagepunkt.

Vi har modtaget et partshøringssvar fra dig den 4. september 2024. Partshøringssvaret er indgået i den samlede vurdering af sagen.

Vi har til brug for sagen indhentet og gennemset de forskellige scanninger, der blev lavet af ████ i forløbet.

Vores resultat

Vi vurderer, at der er grundlag for at kritisere Afdeling B, Hospital B, for sen operation af ASD samt for konfereringerne den 6. og 7. september 2023.

Vi har lagt vægt på, at:

• vi vurderer, at ████ burde have været opereret på et tidligere tidspunkt, henset til, at hun havde symptomer fra sin ASD. Tidsrammen mellem børnehjertekonferencen den 23. maj 2023, hvor der var enighed om behov for at operere ████, udførelsen af CT-scanningen af lungevenerne den 12. juli 2023 samt planlagt operation den 6. september 2023, var for lang. Det er vores vurdering, at man burde have udført CT-scanningen senest i juni måned, og at operationen burde have været udført senest i juli måned. Det var Hospital Bs ansvar som børnehjertekirurgisk center at sikre, at ████ blev CT-scannet og opereret tidligere i forløbet.

Hvis patienten, der har fået diagnosticeret ASD, er uden symptomer, kan en operation derimod godt vente. 

Vi kan oplyse, at det er relevant at lave en CT-scanning af lungevenerne forud for en operation for ASD for at skabe overblik og vurdere lungevenernes placering og flow.

Vi kan oplyse, at det er sjældent, at ASD i sig selv forårsager svære komplikationer hos et barn født til termin eller børn, der er født lidt for tidligt, som var tilfældet hos ████. Er der derimod tale om shuntlidelse i kombination med ASD, kan det lede til svære komplikationer hos børn, der er ekstremt for tidligt fødte eller hos børn med andre tilstande relateret til kredsløbet med risiko for forhøjet blodtryk i lungekredsløbet (pulmonal hypertension). Infektioner såsom COVID-19 og pneumokokker kan være en komplicerende faktor.

Det er muligt, at en tidligere operation af ████s hjertemisdannelse kunne have betydet et ændret udfald.

• der ikke blev reageret relevant ved konfereringerne den 6. og 7. september 2023. ████s tilstand og symptombillede var uforeneligt med, at hun skulle forblive indlagt på Hospital C. Vi vurderer, at der ikke var grundlag for at overflytte hende til Hospital B. Der var dog behov for indlæggelse på den regionale højtspecialiserede enhed på Hospital A med henblik på diagnostisk afklaring af højre-venstre-shunt og symptomer på hjertesvigt.

Hospital B kan ikke bestemme, at Hospital A skal modtage en patient fra et andet sygehus, men man kunne og burde have anbefalet det. Vi vurderer, at Hospital A bærer det primære ansvar, men at Hospital B bærer et medansvar.

Vi vurderer, at der ikke er grundlag for at kritisere Afdeling B, Hospital B, for udskydelse af operationen.

Vi har lagt vægt på, at:

• det var relevant at udskyde operationen for ASD, da der tilstødte infektioner. Udskydelse af operationen var i overensstemmelse med retningslinjerne. En operation medfører altid risiko for komplikationer, og denne risiko øges væsentligt, hvis patienten har infektioner. 

Afdeling B, Hospital B, har derfor efter en samlet vurdering handlet under normen for almindelig anerkendt faglig standard ved deres behandling af ████ i perioden fra den 23. maj til den 7. september 2023.

Regler

Vi har afgjort sagen efter:

Bekendtgørelse nr. 962 af 16. august 2024 af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (klage- og erstatningsloven)

• § 1, stk. 2, om klager over sundhedsfaglig virksomhed