Klage over afslag på levertransplantationsudredning

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger, som var involveret i beslutningen om ikke at påbegynde et transplantationsudredningsprogram for <****> den 21. februar 2001 på <****>.

Patientklagenævnet finder grundlag for at kritisere <****> for hans information af <****> den 22. februar 2001, jf. lov om patienters retsstilling §7.

 

Hændelsesforløb

, der var dansk statsborger af ægyptisk herkomst, og bosiddende i Danmark gennem en længere årrække, havde i august 1999 fået konstateret skrumpelever på baggrund af en kronisk Hepatitis C infektion (leverbetændelse). Han havde tidligere haft en Hepatitis B infektion.

blev den 27. september 2000 henvist fra til med henblik på udredning for levertransplantation. Forud for indlæggelsen på den 27. september 2000 var der i forbindelse med den kroniske leverbetændelse fundet et forhøjet tryk i levervenerne (portal hypertension), og ved kikkertundersøgelse af maven var der påvist blødende åreknuder. Der havde endvidere i august 2000 været indlæggelse med sortfarvede afføringer, bughulebetændelse og væske i bughulen, der havde medført påvirkning af hjernen.

Udredningen på fortsatte ambulant de følgende måneder. Tilstanden blev beskrevet som nogenlunde stabil, og blev bedømt til at have en betydelig reduceret leverfunktion. Det blev noteret, at man ville se tilstanden lidt an ambulant med henblik på eventuelt senere levertransplantationsvurdering.

blev genindlagt den 18. januar 2001 på grund af åndenød og tiltagende maveomfang, der blev behandlet med udtømning af væske og vanddrivende behandling. Ved den ambulante kontrol den 6. februar 2001 blev spørgsmålet om transplantation igen nævnt.

blev indlagt for tredje gang den 14. februar 2001 dybt sovende uden at kunne vækkes, hvilket blev tilskrevet påvirkning af hjernen på baggrund af opblussen i leversygdommen samt dehydrering og infektion udgået fra urinvejene. Efter behandling herfor vågnede op, og tilstanden blev i løbet af et par dage stabiliseret. Der blev udtømt væske fra lungehinderne, og planen var at færdigbehandle s infektion.

Overlæge anførte i journalen den 16. februar 2001, at han atter havde en samtale med familien angående eventuel transplantation, og han forklarede dem, at afdelingens politik inden for levertransplantationsprogrammet var, at man var nødt til at være i stand til at kommunikere med patienten selv på enten dansk eller engelsk eller andet anvendt sprog. Overlæge tilføjede i journalen, at kun talte ægyptisk og tidligere havde gået til danskundervisning, uden at det var lykkedes ham at tilegne sig sproget mere end det aktuelle niveau. Det blev bemærket, at flere af de pårørende talte glimrende dansk og ville kunne fungere som tolke.

Overlæge noterede i journalen den 22. februar 2001, at s sygehistorie var blevet fremlagt på transplantationskonferencen den 21. februar 2001, hvor det var blevet besluttet, at man ikke ville påbegynde et egentligt transplantationsudredningsprogram. og hans pårørende blev samme dag informeret om denne beslutning.

I dagene umiddelbart herefter forværredes s dårlige almentilstand, og der tilstødte adskillige komplikationer. Mod afdelingens råd overflyttede familien til et hospital i Ægypten, hvor han afgik ved døden, antagelig den 13. april 2001.

Klagen

Der er klaget over følgende:

At lægerne ikke undersøgte tilstrækkeligt grundigt, og ikke fandt grundlag for at tilbyde levertransplantation.

<***> har som klager i sagen anført, at afslaget alene blev givet på grund af manglende danskkundskaber, og ikke udfra en vurdering af ´s fysiske tilstand.

Nævnets afgørelse af klagen

De læger, som var involveret i beslutningen om ikke at påbegynde et transplantationsudredningsprogram for den 21. februar 2001 på har ikke overtrådt lægeloven.

har overtrådt lov om patienters retsstilling § 7 ved hans information af den 22. februar 2001.

Begrundelse

Det er Patientklagenævnets opfattelse, at der i bedømmelsen af, om en patient kan gennemgå et kompliceret behandlingsforløb, herunder transplantation, nødvendigvis må indgå en vurdering af patientens evne til at samarbejde. Kommunikationsproblemer kan ved vurderingen af, om der skal tilbydes transplantation indgå på linie med en række andre faktorer, så som sygdommens primære natur, hyppige infektioner, nyrefunktionsnedsættelse og andre komplikationer.

Det er endvidere nævnets opfattelse, at manglende sprogkundskaber ikke alene kan begrunde et afslag på transplantation. De behandlende læger må foretage en helhedsvurdering af patienten herunder en vurdering af, om patienten vil være i stand til at forstå og følge behandlingsforskrifter. Beslutninger af denne art er vanskelige, og der indgår et personligt kendskab til omstændighederne, som ikke nødvendigvis kan bedømmes ud fra journalnotater og erklæringer.

Overlæge noterede i journalen den 22. februar 2001, at s sygehistorie var blevet fremlagt på transplantationskonferencen den 21. februar 2001, hvor man havde diskuteret, om der var indikation for at påbegynde et egentligt transplantationsudredningsprogram. Som led i dette blev spørgsmålet om eventuelle kontraindikationer diskuteret, herunder s dårlige danskkundskaber, familiens mulige tolkebistand samt s situation i øvrigt. Overlæge noterede i journalen, at det på denne baggrund blev besluttet, at s complience alt andet lige ville være for dårlig, og at man på daværende tidspunkt ikke ville påbegynde et egentligt transplantationsudredningsprogram. Ved en eventuel ændring situationen måtte man revurdere beslutningen.

Ifølge udtalelse af 6. april 2001 fra overlæge og overlæge blev det ved konference i transplantationsgruppen den 21. februar 2001 fremlagt, at havde terminal Hepatitis C, skrumpelever (cirrose) kompliceret med gentagne hjernepåvirkninger (encefalopati) på baggrund af hyppige infektioner, endvidere nyrefunktionsnedsættelse, forhøjet tryk i levervenerne, åreknuder i spiserøret (oesophagusvaricer), væske i bughulen og brystet (ascites samt hydrothorax). Transplantationsmuligheden set i relation til de forventede dårlige kommunikationsmuligheder med , blev diskuteret. Herudover blev familiens mulige tolkebistand samt ´s situation i øvrigt taget op. Den samlede vurdering var, at s situation var for dårlig til, at man kunne påbegynde egentlig transplantationsudredning. Det blev derfor besluttet at vurdere effekten af fortsat intensiv understøttende behandling med henblik på eventuel senere revurdering af situationen. Beslutningen blev herefter meddelt under tilstedeværelse af hans familie. Det konkluderes i udtalelsen, at det på konferencen blev besluttet, at ikke var velegnet til transplantationsevaluering, idet man ikke kunne forvente, at han kunne blive helbredt for sin leverbetændelse, sin dårlige nyrefunktion, som ville forhindre effektiv immunosuppression, sin dårlige almentilstand og sine oplagte kommunikationsproblemer med behandlerne.

Patientklagenævnet finder på denne baggrund ikke grundlag for at kritisere den trufne konferencebeslutning om ikke at iværksætte et transplantationsudredningsprogram. Nævnet finder det således godtgjort, at konferencebeslutningen blev truffet ud fra en samlet medicinsk vurdering, at på daværende tidspunkt var for dårlig til at kunne påbegynde en egentlig transplantationsudredning, og at kommunikationsproblemerne grundet ´s dårlige danskkundskaber blot var en del af den samlede medicinske vurdering.

For så vidt angår informationen om konferencebeslutningen, fremgår det af journalen fra den 22. februar 2001, at overlæge samme dag havde informeret og hans pårørende om konferencebeslutningen. Under samtalen informerede han om transplantationsforløbet samt den livslange efterbehandling. Endvidere redegjorde han for, at transplantationsgruppen havde fundet, at transplantation var kontraindiceret på grund af manglende complience. Transplantationsgruppen fandt således, at det på daværende tidspunkt var lægefagligt uforsvarligt at påbegynde et egentligt transplantationsudredningsprogram.

Ifølge <***> informerede overlæge den 22. februar 2001 og patientens pårørende om, at ikke talte tilstrækkeligt godt dansk til, at sundhedsvæsenet kunne kommunikere med ham i løbet af den livslange efterbehandling, hvorfor man ikke ville tilbyde en levertransplantation. Overlæge <***> oplyste desuden, at man af den grund ikke havde foretaget en lægefaglig vurdering af ´s fysiske tilstand, det vil sige om han fysisk kunne klare operationen og ville have glæde af den.

Patientklagenævnet finder, at overlæge <***> ved sin information af den 22. februar 2001 burde have præciseret, at beslutningen var truffet på baggrund af en samlet medicinsk vurdering, og ikke hovedsageligt på grund af sprogproblemer.

Det er således nævnets opfattelse, at det ikke er tilstrækkeligt godtgjort, at i tilstrækkeligt omfang blev informeret om baggrunden for, at man ikke ville påbegynde et transplantationsudredningsprogram.