Sklerodermi er ikke en medfødt sjælden sygdom

Tiltrædelse

Vi er enige i afgørelsen fra Region A om tilskud til tandpleje. Vi tiltræder derfor afgørelsen. Vi har dog ændret begrundelsen.

Du havde ikke ret til tilskud til tandpleje.

Klagen

Du har klaget over, at:

• du ikke fik tilskud til tandpleje.

Sagsfremstilling

I september 2023 fik du konstateret systemisk sklerodermi.

Du har oplyst i ansøgningsskemaet, at dine tandproblemer kan relateres til systemisk sklerodermi, Sjøgrens uden biomarkører og psoriasis gigt.

Den 21. november 2023 modtog regionen din ansøgning om tilskud til tandpleje. Der var ikke vedlagt et prisoverslag fra din tandlæge.

Den 18. marts 2024 var du til undersøgelse på Behandlingssted 1.

Den 27. maj 2024 fik du afslag fra regionen på tilskud til tandpleje. Du fik afslag, fordi regionen lagde vægt på, at dine odontologiske problemstillinger ikke havde relation til systemisk sklerodermi, som er en autoimmun sygdom, der rammer muskler, led, bindevæv og indre organer. Du kunne derfor ikke få tilskud til tandpleje efter sundhedslovens § 166, stk. 3.  

Regionen har i deres afgørelse ikke forholdt sig til dine øvrige oplysninger om Sjøgrens syndrom. 

Du har oplyst, at du er blevet opfordret til at søge tilskud til tandpleje af forskellige tandlæger, da sygdommene sklerodermi og Sjøgrens syndrom har medført omfattende skader på tænder og vævet omkring tænderne. Du har også oplyst, at det skyldes refluks, syreskader, massiv mundtørhed og autoimmune reaktioner i vævet. Din tandlæge har oplyst, at skaderne direkte skyldes sklerodermi og Sjøgrens syndrom.

Vi har ved vores afgørelse lagt til grund, at du ikke er diagnosticeret med Sjøgrens syndrom, da der ikke er oplysninger eller journalmateriale, der dokumenterer diagnosen.

Begrundelse

Reglerne om tilskud til tandpleje

Regionen kan blandt andet give et særligt tilskud til tandpleje til patienter, der lider af en medfødt sjælden sygdom eller Sjøgrens syndrom. Det er et krav, at patienten har fået betydelige tandproblemer som følge af sygdommen.

Regionen kan give tilskud til tandproteser, forebyggelse og behandling, som patienten har behov for på tidspunktet for ansøgningen.

Sklerodermi

Sklerodermi er en sjælden autoimmun gigtsygdom, men ikke en medfødt sjælden sygdom.

Den starter ofte i huden og i blodkarrene på hænderne. Den kaldes autoimmun, fordi immunsystemet, uden kendt årsag, angriber huden og i en vis grad andre organers raske celler. I de fleste tilfælde kan der påvises cirkulerende antistoffer i blodet. Sygdommen rammer primært kvinder i alderen 30-40 år.

Først kommer der hævelse af huden, siden fortykkelse og stivhed og til sidst bliver huden stram, tør og glat. Ved sygdommen ses ofte Raynauds fænomen (hvide fingre/tæer), lungefibrose, ledsmerter og involvering af spiserøret med refluks og synkebesvær. Læberne bliver smalle og det kan være svært at åbne munden. Andre hyppige symptomer relateret til mundhulen er udvidet rodhinde og risiko for løsning af tænder og mundtørhed.

Patienter med systemisk sklerodermi har flere symptomer fra tyggemuskler og kæbeled end normalt. Kæbeledsproblemer (kæbeledsdysfunktion) optræder oftere hos patienter med sklerodermi formentlig på grund af stivhed og hævelse i bindevævet og ændringer i bindevævet, der kan føre til vanskeligheder med at åbne munden (mikrostomi) og deraf følgende nedsat bevægelighed og skrumpning af tyggemuskulaturen. Desuden er blodgennemstrømningen i vævet også nedsat, og det kan give muskelsmerter. Dette kan også påvirke kæbeknoglen.

Sjøgrens syndrom

Når diagnosen Sjøgrens syndrom skal stilles, kan lægen eller tandlægen lave en række forskellige prøver. Resultaterne af prøverne skal ikke alle være unormale for at få diagnosen. Det er muligt, at få diagnosen med bestemte kombinationer af de unormale resultater. Nogle af prøverne kan derfor godt vise et unormalt resultat, uden at patienten har diagnosen Sjøgrens syndrom.

Diagnosen Sjøgrens syndrom er først endeligt stillet, når en læge har dokumenteret, at betingelserne for at få diagnosen er opfyldt.

Patienten kan have en følelse af at være tør i munden, uden at det er muligt at måle nedsat udskillelse af spyt. Det er den udskillelse af spyt, som lægen eller tandlægen kan måle, der er afgørende for om en patient kan få diagnosen Sjøgrens syndrom.

Det er ikke kun Sjøgrens syndrom, der kan have betydning for produktionen af spyt. Nogle typer af medicin eller kombinationer af medicin kan påvirke produktionen af spyt.

Vores resultat

Vi vurderer, at dine tandproblemer ikke er en følge af en medfødt sjælden sygdom eller af Sjøgrens syndrom.

Vi vurderer også, at du derfor ikke er omfattet af målgruppen, som kan få ret til tilskud til tandpleje.

Vi har lagt vægt på, at:

• systemisk sklerodermi ikke er en medfødt sjælden sygdom, men alene en sjælden autoimmun gigtsygdom.
• der i det foreliggende sagsmateriale ikke er dokumentation for, at du er diagnosticeret med Sjøgrens syndrom. Den omstændighed, at det fremgår, at du har symptomer på Sjøgrens syndrom, er ikke tilstrækkeligt til at opfylde diagnosekravet.
• du derfor ikke har en sygdom, der er omfattet af målgruppen, som kan få tilskud til tandpleje.

Vi tiltræder derfor med en ændret begrundelse regionens afgørelse af 15. maj 2024 om tilskud til tandpleje.

Afsluttende bemærkninger

Hvis du har journalmateriale, der kan dokumentere, at du har fået stillet diagnosen Sjøgrens syndrom, og du har betydelige tandproblemer, der kan relatere sig til sygdommen, har du mulighed for at sende en ny ansøgning til regionen. Regionen skal så tage stilling til ansøgningen ud fra reglerne om Sjøgrens syndrom.

Regler

Vi har afgjort sagen efter:

Love og bekendtgørelser

Bekendtgørelse nr. 962 af 16. august 2024 af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet (klage- og erstatningsloven):

• § 6, nr. 11, om tilskud til tandpleje efter § 166 i sundhedsloven og regler fastsat med hjemmel heri

Bekendtgørelse nr. 247 af 12. marts 2024 af sundhedsloven:

• § 166, stk. 2, om tilskud til tandpleje til patienter med Sjøgrens syndrom
• § 166, stk. 3, om tilskud til tandpleje til patienter med en medfødt sjælden sygdom

Dagældende bekendtgørelse nr. 706 af 11. juni 2024 om tandpleje:

• § 28, stk. 1, om den omfattede patientgruppe og kravet om betydelige tandproblemer
• § 28, stk. 2, om patientens dokumentation af behandlingsbehovet samt regionens udstedelse af tilskudsbevilling
• § 28, stk. 3, om de behandlinger, der kan søges om tilskud til
• § 29, stk. 1, om den omfattede patientgruppe og kravet om betydelige tandproblemer
• § 29, stk. 2, om patientens dokumentation af behandlingsbehovet samt regionens udstedelse af tilskudsbevilling
• § 29, stk. 3, om de behandlinger, der kan søges om tilskud til

Vejledninger

Vejledning nr. 9585 af 27. juni 2023 om omfanget af og kravene til den regionale tandpleje

• Punkt 3.3 om tilskud til patienter med Sjøgrens syndrom
• Punkt 4 om tilskud til patienter med medfødte sjældne sygdomme