Tandskader efter strålebehandling af godartet svulst (sjælden sygdom) var ikke omfattet af § 166, stk. 1

Patientombuddet tiltræder med ændret begrundelse den afgørelse, der er truf¬fet af Region <****> den 12. juli 2013 om tilskud til tandpleje til <****>. <****> var ikke berettiget til tilskud til tandpleje på tidspunktet for Region <****>s afgørelse.

Klagen

Regionstandplejen ved Region meddelte ved brev af den 12. juli 2013 afslag på tilskud til tandpleje til . Afslaget var udformet som en indstilling til et afslag, og blev sendt til s tandlæge. klagede den 16. september 2013 på vegne af til Patientombuddet over afslaget og oplyste i den forbindelse, at først ved besøg hos egen tandlæge den 16. september 2013 blev bekendt med, at hun havde fået afslag på tilskud. Patientombuddet bad ved e-brev af den 29. april 2013 Region om at oplyse, hvornår der var blevet truffet afgørelse i sagen. Region har den 12. maj 2014 telefonisk oplyst, at der fejlagtigt var blevet benyttet ordet ”indstilling”, og at brev af 12. juli 2014 var en afgørelse, og at der ikke forelå yderligere papirer i sagen. Patientombuddet har herefter lagt til grund, at brev af den 12. juli 2013 er at betragte som en afgørelse.  Henset til, at Region ikke har kunnet fremlægge dokumentation for, at afgørelsen blev meddelt til og henset til, at afgørelsen var benævnt ”indstilling”, har Patientombuddet videre lagt til grund, at først den 16. september 2013 blev bekendt med, at hun havde fået et afslag, og at klagen følgelig er rettidigt indgivet. 

 

Begrundelse

lider af sygdommen hypofysær akromegali (godartet væksthormonproducerende svulst i hypofysen – perifer kæmpevækst), og blev i årene 1976-1977 bestrålet herfor, ligesom hun også fik trykkammerbehandlinger. led af mundtørhed efter strålebehandlingen, og i tandlægejournalen fra 2009 blev der anført ”meget mundtør” og ”slimhinder; Tørre og blanke”.

I begyndelsen af 2010 blev udredt på Sygehus for Sjøgrens syndrom på grund af hendes mundtørhed. Den 8. april 2010 blev det konkluderet, at havde lav spytproduktion, men da hendes læbespytkirtelbiopsi og spytkirtelskintigrafi viste normale forhold, og da hendes øjenundersøgelse videre ikke viste forhold, som pegede på Sjøgren syndrom, blev det konkluderet, at hun ikke havde Sjøgrens syndrom. 

s spytproduktionen blev forøget, efter hun modtog trykkammer­behandling i september 2011. henvendte sig herefter på vegne af flere gange til regionstandplejen og anmodede om, at blev optaget i ordningen med tilskud til tandpleje.

blev den 15. februar 2013 visiteret til undersøgelse på Tand-, mund og kæbekirurgisk klinik, hvor det blev konkluderet, at havde en ustimuleret spyt­produktion langt over minimumsgrænsen for mundtørhed og en stimuleret produktion lige under.

Region gav den 12. juli 2013 afslag på tilskud til tandpleje med den begrundelse, at s sygdom ikke hørte til gruppen af medfødte, sjældne lidelser, som på visse betingelser kunne berettige til tilskud til tandbehandling, og at der ikke var hjemmel i loven til at yde tilskud til tandbehandling, som følge af medicinsk behandling.

har på vegne af anført i klagen, at man ved gentest – især MEN 1 – kunne få yderligere forklaring på s sygdom, og at er indstillet på at få foretaget en sådan test. Det er videre anført, at modtog inseminationsbehandling i 1970erne. Patientombuddet har samlet forstået dette således, at det gøres gældende, at s sygdom er af den yderst sjældne art, som er arvelig og optræder sammen med andre hormonforstyrrelser, og at det er s opfattelse, at opfylder kriteriet efter § 166, stk. 3, om at lide af en medfødt sjælden sygdom.

Patientombuddet kan oplyse, at regionsrådet yder et særligt tilskud til tandpleje til patienter, som på grund af en medfødt, sjælden sygdom har betydelige dokumenterede tandproblemer.

Det fremgår af sundhedslovens § 166, stk. 3.

Det fremgår desuden af sundhedslovens § 166, stk. 4, at ministeren for sundhed og forebyggelse fastsætter nærmere regler for støtte til de nævnte patientgrupper, herunder for størrelsen af patientens maksimale egenbetaling i praksistandplejen. Ministeren har fastsat regler herom i bekendtgørelse nr. 179 af 28. februar 2012 om tandpleje.

Det fremgår af den nævnte bekendtgørelses § 26, stk. 1, at der ydes et særligt tilskud til tandpleje til personer, der kan dokumentere betydelige tandproblemer på grund af en medfødt, sjælden sygdom.

Det vil sige, at det er en betingelse for at yde tilskud til tandpleje efter denne bestemmelse, at patienten har betydelige dokumenterede tandproblemer, og at tandproblemerne videre er en følge af en medfødt, sjælden sygdom.

På tidspunktet for Region s afgørelse, var mange af s tænder destrueret på grund af caries og flere tænder var rodbehandlede og forsynet med store fyldninger eller kroner. havde desuden tegn på paradentose (knogletab/fæstetab) ved flere af hendes tænder og tre tænder (7+, +7 og 7-) manglede helt. Det er på denne baggrund Patientombuddets vurdering, at havde betydelige tandproblemer på tidspunktet for Region s afgørelse.

lider af sygdommen hypofysær akromegali (godartet væksthormonproducerende svulst i hypofysen – perifer kæmpevækst).

I tillæg til Sundhedsstyrelsens vejledning af den 26. marts 2012 om omfanget af og kravene til den kommunale og regionale tandpleje, er der i bilag 3 anført en positivliste med eksempler på sjældne sygdomme, som, i kombination med betydelige dokumenterede tandproblemer, kan føre til tilskud til tandpleje. Hypofysær akromegali er imidlertid ikke anført på listen.      

Listen er efter Patientombuddets opfattelse ikke udtømmende, hvorfor andre sjældne, medfødte og oftest genetisk betingede sygdomme med en forekomst på mindre end 1:10.000, efter Patientombuddets opfattelse også kan være omfattet af retten til tilskud til tandpleje, hvis sygdommen tillige manifesterer sig med betydelige tandproblemer.  

Patientombuddet kan oplyse, at akromegali er en sygdom, der skyldes overproduktion af væksthormon (GH). Produktionen af GH sker i en kirtel i hjernen (hypofysen). Når der opstår overproduktion fra denne kirtel, skyldes det i over 99 % af tilfældene en godartet svulst i hypofysen (hypofyseadenom). Færre end 1 % af adenomerne er kræft (maligne). I Danmark ses ca. 20-23 nye tilfælde pr. år, og der er ca. 40-60 per million indbyggere, dvs. 0,4-0,6 pr. 10.000. Overproduktion af væksthormonet GH medfører karakteristiske forandringer afhængig af, hvornår sygdommen begynder. Hvis akromegali opstår, før længdevæksten er afsluttet (hos børn og unge), kan resultatet blive kæmpevækst. Når sygdommen opstår hos voksne, hvor længdevæksten er afsluttet, bliver resultatet akromegali. Hos voksne kan enkelte knogler fortsætte med at vokse, når de stimuleres af GH. Det gælder pandeben, underkæbe, hænder og fødder. Tungen og læberne kan også vokse. Den forstørrede underkæbe kan medføre forkert placering af tænderne (malokklusion) og større afstand mellem tænderne. Akromegali er således en sjælden sygdom, og kæmpevækst endnu mere sjælden.

Patientombuddet kan videre oplyse, at behandling og kontrol af akromegali er kompleks. Standardbehandling er operation, hvor lægen fjerner hypofysesvulsten; den GH-producerende svulst. I nogle tilfælde behandles der med medikamenter. Strålebehandling af akromegali benyttes sjældent i Danmark og reserveres til de tilfælde, som ikke lader sig tilfredsstillende behandle med kirurgi eller medicinsk behandling.

Patientombuddet kan endvidere oplyse, at selvom akromegali kan medføre malokklusion, så er der ikke belæg for, at akromegali i sig selv medfører en større forekomst af tandproblemer med caries og/eller parodontose.

Det er på baggrund af ovenstående Patientombuddets vurdering, at lider af en sygdom, som er så sjælden, at den hyppighedsmæssigt falder ind under begrebet ”sjældne sygdomme” i sundhedslovens § 166, stk. 3. s betydelige tandproblemer med caries og parodontose kan dog ikke tilskrives sygdommen, hypofysær akromegali, hvorfor ikke er berettiget til tilskud til tandpleje efter sundhedslovens § 166, stk. 3. Patientombuddet har herved ikke fundet anledning til at tage stilling til, om s sygdom er medfødt eller opstået i tiden efter fødslen.

modtog i årene 1976-1977 stråler til behandling af sin sjældne sygdom.

Patientombuddet kan oplyse, at det fremgår af sundhedslovens § 166, stk. 1, at regionsrådet yder et særligt tilskud til tandpleje til kræftpatienter, der på grund af strålebehandling i hoved eller halsregionen har betydelige dokumenterede tandproblemer.

Det fremgår desuden af sundhedslovens § 166, stk. 4, at indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler for støtte til de nævnte patientgrupper, herunder for størrelsen af patientens maksimale egenbetaling i praksistandplejen. Ministeren har fastsat regler herom i den ovennævnte bekendtgørelse om tandpleje.

Det fremgår af denne bekendtgørelses § 23, stk. 1, at der ydes et særligt tilskud til tandpleje til kræftpatienter, der på grund af strålebehandling i hoved- eller halsregionen har betydelige dokumenterede tandproblemer.

Det vil sige, at det i disse tilfælde er en betingelse for at yde tilskud til tandpleje, at patienten har betydelige dokumenterede tandproblemer, og at tandproblemerne er en følge af den strålebehandling, som patienten har modtaget som et led i kræftbehandling.

Patientombuddet kan oplyse, at tandproblemer opstået i relation til strålebehandling typisk er relateret til påvirkning af spytkirtler, der medfører mundtørhed og nedsat spytsekretion. I nogle tilfælde kan der forekomme permanent nedsat spytsekretion efter helkropsbestråling. Når en patient får nedsat spytproduktion/mundtørhed, så ændres slimhinden i munden. Slimhinden undergår en synlig forandring, hvor den bliver mere glat og sårbar (øm). Når en tandlæge undersøger en patient, som har udviklet mundtørhed (manifest mundtørhed), så observerer tandlægen forandringen, der viser sig ved slimhindens udseende, og at instrumenterne – typisk spejlet – klistrer til patientens kind på en speciel måde. Nedsat spytproduktion kan forekomme i forskellige grader, men det klistrende spejl registreres selv ved begrænset spytnedsættelse.

Patientombuddet kan videre oplyse, at caries hos patienter med mundtørhed opstår på grund af, at spyttets skyllende effekt ophører, hvis spyttet produceres i nedsat mængde eller ophører med at blive produceret. Naturligt spyt har en syreneutraliserende effekt og er dermed et naturligt forsvar mod caries. Produceres spyttet i nedsat mængde eller ophører med at blive produceret nedsættes/ophører den naturlige bufferkapacitet som findes i spyttet tilsvarende. Det medfører, at caries opstået på grund af manglende eller nedsat spyt opstår nye steder og ofte steder, hvor patienten ikke tidligere har haft caries (atypiske steder), fordi bakterier - når mundtørhed opstår - pludselig får mulighed for at klistre (adherere) til steder, der før var naturligt beskyttet.

Patientombuddet kan endvidere oplyse, at man godt kan have en følelse af mundtørhed, uden at nedsat spytudskillelse kan måles, men at det er det målbare forhold, som er afgørende.

Patientombuddet kan derudover oplyse, at der også er andre forhold end strålebehandling, der kan have betydning for spytproduktionen. Eksempelvis visse typer medicin eller kombination af medicin. Tandproblemer som følge af medicinudløst mundtørhed er ikke tilskudsberettiget efter sundhedslovens § 166.

Patientombuddet kan ydermere oplyse, at det ikke er videnskabeligt bevist, at nedsat spytproduktion som følge af sygdom eller kræftbehandling øger risikoen for udvikling af løse tænder, såkaldt parodontal sygdom.

Patientombuddet kan endelig oplyse, at tænder med store fyldninger generelt har forøget risiko for yderligere karies på grund af risiko for defekte fyldninger. Derudover er tænder, der er forsynet med store fyldninger eller er rodbehandlede i sig selv mekanisk svagere og er derfor i risiko for at brække ved funktion. Dette gælder også for personer, der ikke har nedsat spytsekretion eller ændret spytsammensætning, og for personer, der ikke har modtaget strålebehandling.

Som nævnt oven for havde betydelige tandproblemer med caries, flere rodbehandlede tænder med store fyldninger/kroner samt tegn på paradentose på tidspunktet for Region s afgørelse.

Henset til, at blev bestrålet i hovedet i perioden 1976-1977 og led af mundtørhed i årene frem til september 2011, hvor spytproduktionen blev øget efter trykkammerbehandling, er det Patientombuddets opfattelse, den nedsatte spytproduktionen og deraf følgende mundtørhed har betydet, at i denne periode fik en forøget cariesaktivitet med destruerede tænder til følge, og at s betydelige tandproblemer derfor mest sandsynligt skal tilskrives strålebehandling.

Det er dog hertil Patientombuddets opfattelse, at selvom har modtaget stråler og har betydelige tandproblemer som følge deraf, så kan sundhedslovens § 166, stk. 1, ikke danne grundlag for tilskud til tandpleje til .

Patientombuddet har herved lagt vægt på, at den strålebehandling, som modtog i årene 1976-1977 ikke blev givet som et led i kræftbehandling, men blev givet som led i behandling af hypofysær akromegali, som  i over 99 % af tilfældene skyldes en godartet svulst.

Patientombuddet har herved lagt afgørende vægt på, at der ikke er oplysninger i sagen, der tyder på, at tilhører den 1%, hvor svulsten var ondartet (kræft).

På denne baggrund og med ændret begrundelse finder Patientombuddet, at ikke er berettiget til tilskud til tandpleje.