En søn havde ikke krav på af få oplysninger om sin genetiske mors identitet

Styrelsen for Patientsikkerhed finder ikke grundlag for at kritisere Behandlingssted 1a for håndteringen den 18. oktober 2015 af s anmodning om oplysninger om sin genetiske mor.

KLAGEN

Der er klaget over følgende:

• At den 18. oktober 2015 fik afslag på at få identiteten og eventuelle kontaktoplysninger på sin genetiske mor udleveret fra Behandlingssted 1a.

BEGRUNDELSE

Styrelsen for Patientsikkerhed har, medmindre andet er anført, lagt vægt på oplysningerne i journalen.

Indledende oplysninger

Kvinde 1, som voksede op hos, startede i februar 1995 i reagensglasbehandling (IVF) på den daværende Behandlingssted 1b i By . Hun fik i den forbindelse udtaget æg, som blev befrugtet med sæd fra en anonym sæddonor og derefter nedfrosset. Den 9. november 1995 blev hun afsluttet fra klinikken, idet en graviditetsscanning viste et foster med hjerteaktion.

Hændelsesforløb

Den 3. januar 2013 indberettede Behandlingssted 1a en uønsket hændelse til Sundhedsstyrelsen. Det fremgår heraf, at den meget alvorlige hændelse lå 16-17 år tilbage. Den 8. april 1995 frøs personalet på Behandlingssted 1a embryoner ned fra to kvinder: kvinde 1 og kvinde 2. Begge kvinders embryoner blev frosset ned i strå mærket med kvinde 1’s navn og cpr-nummer. Den 7. oktober 1995 tøede Behandlingssted 1a embryoner op til kvinde 1, og hun fik lagt de optøede, delte embryoner op den 8. oktober 1995 og blev efterfølgende gravid. Den 8. april 1996 skulle kvinde 2’s nedfrosne embryoner imidlertid destrueres, og i den forbindelse blev det konstateret, at disse embryoner var mærket forkert, altså med kvinde nr. 1’s navn og cpr-nummer. Kvinde 1 fødte et barn den 1. juli 1996, og efterfølgende blev der lavet en kromosomanalyse ved egen læge, som bekræftede, at der var sket en forveksling af embryonerne under nedfrysningen. Behandlingssted 1a erkendte fejlen, og parret ønskede en økonomisk kompensation, hvilket de fik, og desuden tilbød Behandlingssted 1a psykologhjælp. Det blev samtidigt aftalt med parret, at sagen var afsluttet. Den 18. december 2012 modtog Behandlingssted 1a en mail fra kvinden, hvori hun fortalte, at barnet var informeret om forløbet. Han var meget frustreret, vred og ønskede kompensation for svie og smerte. Det blev samtidigt oplyst, at han ville gå til pressen, hvis ikke Behandlingssted 1a opfyldte ønskerne.

Datoen for den alvorlige uønskede hændelse er i indberetningen angivet som den 8. april 1995 og bekræftelsesdatoen et år senere, den 8. april 1996. Efter hændelsen blev alle Behandlingssted 1as fryse-optøningsprocedurer lavet om. Ved alle nedfrysninger skal der være to personer, der kontrollerer, at navn, cpr-nummer og farvekode er korrekte, og det samme sker ved optøningsproceduren.

Videre fremgår det, at sagen blev afsluttet med følgende notat: ”denne hændelse ligger mange år tilbage. Desuden er hændelsen sket før vævslovens virke. Sagen afsluttes uden yderligere.”

Den 23. april 2013 bad Kvinde 1 om aktindsigt hos Sundhedsstyrelsen i Behandlingssted 1as indberetning og korrespondance vedrørende indberetningen af den utilsigtede hændelse fra Behandlingssted 1a. Den 24. april 2013 fremsendte Sundhedsstyrelsen i henhold til offentlighedslovens §§ 4 og 5 den pågældende indberetning. Cheflæge og administrerende direktør ved Behandlingssted 1a, Mand , blev orienteret om imødekommelse af aktindsigten.

Den 6. maj 2013 skrev Mand til Kvinde 1, at han beklagede og undskyldte, hvad der skete i laboratoriet for 18 år siden. Da personalet fik mistanke om, at der kunne være sket en fejl i laboratoriet, var hun allerede langt henne i graviditeten (ca. 28. uge). Behandlingssted 1a vidste ikke, om der var sket en fejl, og der var 50 procents sandsynlighed for, at dette ikke var tilfældet. Som de havde talt om på det første møde den 8. januar 2013, vurderede Behandlingssted 1a dengang, at de af etiske, menneskelige og lægefaglige grunde ikke ville forurolige hende og hendes daværende mand ved at kontakte dem om en eventuel fejl på det sene tidspunkt i graviditeten. Da hun havde født, fik Behandlingssted 1a en besked om, at alle var glade. Familien kom senere på besøg på Behandlingssted 1a, og der var ikke noget ved dette besøg, der indikerede, at ikke var hendes genetiske barn, hvorfor Behandlingssted 1a ikke foretog sig yderligere på det tidspunkt. Som hun selv omtalte i sin mail af 30. april 2013, blev der for mange år siden, da fejlen blev opdaget, indgået en økonomisk aftale mellem hende og Behandlingssted 1a. Behandlingssted 1a indgik i en sådan aftale, selvom dansk ret, hverken dengang eller nu, anerkendte, at Behandlingssted 1as fejl udløste erstatning. Som fremlagt af Behandlingssted 1as advokat på mødet den 23. april 2013, ville Behandlingssted 1a gerne medvirke til, at hun og familien fik yderligere hjælp til juridisk bistand, og tilbød at dække hendes regninger hertil for 25.000 kr. Behandlingssted 1a afventede fortsat hendes tilbagemelding.

Samme dag, den 6. maj 2013, svarede Kvinde 1 og , at der aldrig blev talt om, at Behandlingssted 1a vidste, at der var sket en forbytning af æggene allerede, da hun var gravid. Det fandt hun først ud af i Behandlingssted 1as indberetning til Sundhedsstyrelsen. I øvrigt mente hun, at s mørke farve indikerede, at han ikke var hendes genetiske barn.

Efterfølgende søgte om at få udleveret oplysninger om sin genetiske mor hos Behandlingssted 1a. Det pågældende anmodning er ikke i blandt styrelsens sagsakter.

Den 18. oktober 2015 traf Advokat 1 afgørelse på vegne af Behandlingssted 1a. Det fremgår heraf, at fertilitetsklinikken formelt afviste at oplyse identiteten på s genetiske mor. Som begrundelse angav advokatfirmaet tavshedspligten i sundhedslovens § 40, som beskytter fortrolighedsforholdet mellem patient og læge og sikrer lægers mulighed for at forsvare patientens krav på diskretion med helbredsoplysninger og andre private, personlige oplysninger.

Videre fremgår det afgørelsen, at Behandlingssted 1a tidligere havde rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen for at få svar på, om klinikken var berettiget eller forpligtet til at oplyse identiteten på s genetiske mor. Sundhedsstyrelsens svar af 13. februar 2013 var vedlagt i kopi, og afgørelsen henviser i sit hele dertil.

Endelig fremgår det af afgørelsen, at behandlingen, som s genetiske mor undergik i 1995, blev foretaget i en anden virksomhed end Behandlingssted 1a, nemlig Behandlingssted 1b, som havde en anden ejerkreds og ledelse. De sundhedsfaglige personer, der stod for behandlingen, arbejder ikke længere inden for specialet. Ifølge en journaloptegnelse af 9. marts 1995 var s genetiske mor født i 1956 og kom til behandling tilrejsende fra Land 1 med sin søster, der var bosiddende i Land 2. Hun modtog behandling, men Behandlingssted 1a ved ikke, om hun blev gravid. Klinikken forsøgte at få fat i hende efter behandlingen, da hun ikke havde betalt, men forgæves. Behandlingssted 1a ved ikke, hvor hun bor, eller hvordan man skal finde ud af, hvor hun bor. Hun er ikke registreret i Folkeregisteret i Danmark.

Af Sundhedsstyrelsens brev fremgår det blandt andet, at Behandlingssted 1a som privat virksomhed var underlagt persondataloven. Der skal dog også tages hensyn til § 43 i sundhedsloven om videregivelse af sundhedsoplysninger. Behandlingssted 1a måtte ved vurderingen af, om s genetiske mors identitet skulle oplyses til ham, afveje de hensyn, der talte for og imod at oplysningen blev videregivet. En oplysning om, at en kvinde har fået nedfrosset embryoner, måtte umiddelbart anses for at være en personlig og helbredsmæssig oplysning, der er særligt følsom efter persondataloven. Der skal derfor tungtvejende grunde til at videregive oplysninger om morens identitet uden dennes samtykke. Umiddelbart mente Sundhedsstyrelsen, at der ikke var grundlag for at videregive oplysninger om den genetiske mors identitet uden dennes samtykke. Det var således ikke sikkert, at moren ønsker kontakt. Behandlingssted 1a burde således overveje, i hvilket omfang det var muligt at komme i kontakt med den genetiske mor for at opnå hendes samtykke til videregivelse af oplysninger om hendes identitet. På den måde kunne hun tage stilling til, om hun ønskede en sådan kontakt. Behandlingssted 1a kunne imidlertid uden problemer give eventuelle generelle oplysninger, som eksempelvis at kvinden var fra Land 1 og hendes oprindelige bopælsland, da dette ikke kan føre til en identifikation af kvinden.

Den 22. december 2015 klagede Advokat 2 på vegne af til styrelsen over Behandlingssted 1as afgørelse af 18. oktober 2015, hvori Behandlingssted 1a afviser at oplyse identiteten på s genetiske mor.

Begrundelse for afgørelsen af klagen

Sundhedslovens §§ 37 og 45

Det fremgår af Advokat 2s klage til styrelsen, at styrelsen må tilpligte Behandlingssted 1a at give fuld aktindsigt i de oplysninger, som Behandlingssted 1a har på hans genetiske mor, herunder som minimum journal, fulde navn og adresse, telefonnummer/telefaxnummer/e-mail etc., kopi af pas eller andre identitetspapirer, som man må formode Behandlingssted 1a har kopieret til sin journal, etc.

Det kan hertil oplyses, at styrelsen behandler klager over håndteringen af aktindsigt i sundhedsvæsenet. Styrelsens kompetence er begrænset til aktindsigt i patientjournaler efter sundhedslovens kapitel 8 og vedrører alene egenacces – retten til aktindsigt i egen journal og forældres ret til aktindsigt i mindreåriges børns journal. Det følger af § 1 i klage- og erstatningsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 1113 af 7. november 2011, jf. sundhedslovens § 37, stk. 1 og 2.

Det følger heraf, at styrelsen ikke har kompetence til at behandle Advokat 2s klage over, at Behandlingssted 1a ikke har givet aktindsigt i sin genetiske mors journal, da anmodningen om indsigt ikke er reguleret af reglerne om aktindsigt i sundhedsloven.

Styrelsen henviser ligeledes til bemærkningerne til §§ 19-22 i den tidligere gældende lov om patienters retsstilling (som er videreført ved bestemmelserne i §§ 36-39 i sundhedsloven), hvoraf fremgår, at reglerne i kapitel 4 (nu sundhedslovens kapitel 8) alene vedrører spørgsmålet om aktindsigt (egenacces).

Styrelsen kan desuden oplyse, at sundhedsloven alene hjemler en ret for pårørende til bestemte helbredsoplysninger om en patient i det tilfælde, hvor patienten er afgået ved døden. Således fremgår det af sundhedslovens § 45, stk. 1, at der kan – og efter anmodning skal - videregives oplysninger om en afdød patients sygdomsforløb, dødsårsag og dødsmåde til afdødes nærmeste pårørende, såfremt det ikke må antages at stride mod afdødes ønske og hensynet til afdøde eller andre private interesser ikke taler afgørende herimod.

Der foreligger ikke i sagens materiale oplysninger om, at s genetiske mor skulle være afgået ved døden. Det følger heraf, at sundhedslovens § 45 ikke finder anvendelse.

Endeligt finder styrelsen anledning til at bemærke, at styrelsens kompetence er begrænset til at træffe afgørelse om, hvorvidt sundhedsvæsenet har handlet i strid med blandt andet sundhedslovens kapitel 8, jf. § 1, stk. 2, i klage- og erstatningsloven. Styrelsen kan i sine afgørelser opfordre det pågældende behandlingssted til at give aktindsigt i overensstemmelse med afgørelsens udfald, men afgørelsen kan ikke umiddelbart eksekveres.

Sundhedslovens §§ 40 og 43

Styrelsen kan oplyse, at det følger af sundhedslovens § 40, at en patient har krav på, at sundhedspersoner iagttager tavshed om, hvad de under udøvelsen af deres erhverv erfarer eller får formodning om angående helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger.

Oplysninger om en patients identitet og eventuelle kontaktoplysninger er også omfattet af tavshedspligten efter sundhedslovens § 40. Denne tavshedspligt gælder også overfor patientens nærmeste pårørende. En fertilitetsklinik kan derfor som udgangspunkt ikke videregive oplysninger om en patient til dennes pårørende uden derved at overtræde tavshedspligten.

Styrelsen kan videre oplyse, at det af sundhedslovens § 43, stk. 1, fremgår, at oplysninger dog kan videregives til myndigheder, organisationer og private personer, når patienten har givet sit samtykke hertil. Det fremgår af sundhedslovens § 43, stk. 1.

Det fremgår af Advokat 2s klage til styrelsen, at Behandlingssted 1a ikke har fremlagt dokumentation for, at man har forsøgt at indhente samtykke fra s genetiske mor. Behandlingssted 1a har tidligere oplyst, at man har forsøgt at kontakte den genetiske mor for at inddrive sit tilgodehavende. Behandlingssted 1a har i afgørelsen af 18. oktober 2015 oplyst, at man har forsøgt at få fat i kvinden, men ikke oplyst hvordan. Der er, efter klagers opfattelse, væsentlig forskel på at modtage en rykker for betaling og modtage en oplysning om, at man har et barn i Danmark, som man ikke kendte til.

Ligeledes fremgår det af klagen, at Behandlingssted 1a har haft rig lejlighed til, både i det initiale forløb efter at embryonerne blev forbyttet, og da Kvinde 1 henvendte sig til klinikken nogle år efter fødslen, at rette henvendelse til s genetiske mor vedrørende forbytningen, men det er ikke sket. Man har efter det oplyste udelukkende forsøgt at inddrive sit tilgodehavende. Det er således klagers opfattelse, at Behandlingssted 1a ikke har gjort, hvad der var tilstrækkeligt for at indhente samtykke, og at denne mulighed nu er forspildt.

Styrelsen kan hertil oplyse, at et samtykke til videregivelse af oplysninger omfattet af § 40 kræver et aktuelt, konkret, frivilligt og informeret samtykke fra patienten. Samtykket skal være skriftligt, hvilket følger af sundhedslovens § 44, stk. 1.

Det er utvivlsomt, at s genetiske mor ikke har givet sit samtykke til, at hendes identitet og helbredsoplysninger må videregives til hendes søn.

Styrelsen kan videre oplyse, at der i henhold til sundhedslovens § 43, stk. 2, under visse betingelser uden patientens samtykke kan videregives oplysninger til sundhedspersoner, myndigheder, organisationer og private personer. Således fremgår det af § 43, stk. 2, nr. 2, at der uden en patients samtykke kan videregives oplysninger om patientens helbredsforhold, såfremt videregivelsen er nødvendig til berettiget varetagelse af en åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, sundhedspersonen eller andre. Det er dog en betingelse herfor, at den nærmeste pårørendes ønske om aktindsigt klart overstiger patientens krav på fortrolighed.

Styrelsen bemærker, at bestemmelsen i sundhedslovens § 43, stk. 2, nr. 2, ikke pålægger en sundhedsperson eller en klinik en pligt til at udlevere de oplysninger, som kan udleveres. Bestemmelsen er placeret i sundhedslovens kapitel 9 om blandt andet tavshedspligt og videregivelse, som indeholder regler om, hvornår oplysninger kan videregives uden overtrædelse af tavshedspligten.

Behandlingssted 1a har således ikke i medfør af denne bestemmelse en pligt til at give oplysninger om hans genetiske mor, og det følger af styrelsens og det tidligere Patientombuddets mangeårige praksis, at der derved ikke er grundlag for at fastslå, at et behandlingssted har handlet i strid med sundhedsloven.

Videre kan styrelsen oplyse, at det af pkt. 5.2 i vejledning af 16. september 1998 om information og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger mv. fremgår, at det forudsættes, at sundhedspersonen i almindelighed, medmindre der foreligger særlige grunde, forinden en videregivelse finder sted, skal forsøge at indhente patientens samtykke.

Advokat 2 har anført, at Behandlingssted 1a har en kommerciel interesse i sagen og også af nærværende sags udfald. Her tænkes f.eks. på et eventuelt erstatningsansvar, som den genetiske mor kunne rejse mod Behandlingssted 1a. Klager gør således gældende, at Behandlingssted 1a er inhabil i forhold til sundhedslovens § 43, stk. 2, nr. 2. og således ikke kan udøve det skøn, som er påkrævet efter denne bestemmelse.

Styrelsen kan hertil oplyse, det er den sundhedsperson, som er i besiddelse af en fortrolig oplysning, der afgør, hvorvidt videregivelse efter stk. 2 er berettiget. Det fremgår af § 43, stk. 3. Som en følge heraf finder styrelsen det korrekt, at Behandlingssted 1a har truffet den pågældende afgørelse.

Advokat 2 har i sin klage til styrelsen videre anført, at der foreligger meget væsentlige og tungtvejende hensyn til , og at disse hensyn er særskilt beskyttede af artikel 8 i menneskerettighedskonventionen, hvorfor sundhedsloven skal fortolkes i overensstemmelse med artikel 8 i den foreliggende sag.

Styrelsen bemærker, at Den Europæiske Menneskerettighedskonventionen ikke er inddraget i det retsgrundlag, hvorpå afgørelsen af 18. oktober 2015 er truffet.

Styrelsen kan oplyse, at det fremgår af artikel 8, stk. 1, i Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (EMRK), at enhver har ret til respekt for sit privatliv og familieliv, sit hjem og sin korrespondance. Ifølge stk. 2 kan ingen offentlig myndighed gøre indgreb i udøvelsen af denne ret, undtagen for så vidt det sker i overensstemmelse med loven og er nødvendigt i et demokratisk samfund af hensyn til den nationale sikkerhed, den offentlige tryghed eller landets økonomiske velfærd, for at forebygge uro eller forbrydelse, for at beskytte sundheden eller sædeligheden eller for at beskytte andres ret og frihed.

Styrelsen kan videre oplyse, at EMRK blev gjort til en del af dansk ret med lovrang, da konventionen blev inkorporeret ved lov nr. 285 af 29. april 1992. Loven bygger på betænkning nr. 1220/1991 om Den Europæiske Menneskerettighedskonvention og dansk ret. Det fremgår af betænkningens kapitel 10.2.2 om påvirkning af privates indbyrdes forhold, at udgangspunktet i den internationale beskyttelse af menneskerettigheder er, at borgerne skal beskyttes mod overgreb eller eventuel passivitet fra statsmagtens side. Imidlertid fremgår det af konventionsorganernes praksis, at de kontraherende stater også i et vist omfang er ansvarlige for, at borgernes rettigheder ikke krænkes som følge af handlinger fra andre borgeres side. Derved opstår som en refleks en pligt for disse andre personer eller en begrænsning i den handlefrihed, de ellers ville nyde efter national ret. Denne retsvirkning benævnes normalt "Drittwirkung", dvs. retsvirkninger i forhold til tredjemand (andre end klager og staten).

Videre fremgår det af betænkningens kapitel 10.2.2, at udvalget finder, at spørgsmålet om "Drittwirkung" ikke i praksis kan antages at udgøre et væsentligt problem, og at domstolene bør være opmærksomme på, at det er den danske stat, og ikke de private parter, som er ansvarlig for opfyldelse af konventionskomplekset.
Ifølge Jens Elo Rytter (Den Europæiske Menneskerettighedskonvention - og dansk ret, 2. udgave, 2008, kapitel 2.4) er der ikke grundlag for at antage, at EMRK i dansk ret kan danne selvstændigt grundlag for at pålægge private pligter i forhold til andre private. Videre fremgår det, at konventionen alene retter sig mod stater. Modsat forholder Erik Werlauff sig (Frihedsrettigheders virkning mellem private, U2001B.261), som i sin artikel anfører, at frihedsrettighederne ikke blot stiller krav til staten i retsforholdet mellem stat og privat, men at de også stiller krav til private, og at de dermed kan få direkte virkning i retsforholdet mellem private, i hvert fald indenfor nogle områder. Behovet for direkte virkning mellem private udspringer af, at nogle frihedsrettigheder kun effektivt kan nydes af en privat, hvis der opstilles begrænsninger i en anden privats rettigheder, hhv. pålægges denne en pligt.

Det fremgår af den kommenterede menneskerettighedskonvention (P. Lorenzen m.fl., 3. udg. 2011, side 16), at det – inspireret af tysk forfatningsret – drøftes, om EMRK har tredjemandsvirkning (»Drittwirkung«). Diskussionen går ud på at fastslå, hvorvidt der under visse omstændigheder kan siges at foreligge en konventionsbetinget pligtrelation mellem private parter (ofte også betegnet som menneskerettigheders horisontale virkning). Da private ikke er pligtsubjekter under EMRK, findes ingen direkte Drittwirkung i betydningen direkte pligt til at overholde menneskeretlige forpligtelser.

Det konkluderes i Dansk forfatningsret (Henrik Zahle, bind 3, 2009, p. 32) - efter en afvejning af argumenterne for og imod horisontal virkning, herunder blandt andet, at de menneskeretlige konventionsbestemmelser ofte i sin ordlyd er rettet mod det offentlige - at udstrækningen af menneskerettigheder til privatretlige forhold ikke kategorisk kan afvises. På den anden side kan den menneskeretlige beskyttelse ikke uden videre drøftelse af de enkelte retsforhold udstrækkes, således at privatretlig lovgivning og privatretlige dispositioner uden videre sættes til side med henvisning til menneskeretlig beskyttelse. Der må foretages en nærmere analyse af det enkelte retsområde, til dels også af det enkelte retstilfælde. Spørgsmålet er således ikke, om menneskerettigheder har betydning for private retsforhold, men hvorledes menneskerettigheder har betydning for private retsforhold.

Ifølge Peter Mortensen (Har grundrettigheder direkte virkning mellem private kontraktsparter i dansk ret?, Juristen 2002, side 201-216) kan begrebet horisontal virkning betegnes som enten direkte eller indirekte, henholdsvis umiddelbar eller middelbar. Denne sondring dækker over, hvorvidt private direkte/umiddelbart er forpligtede til at overholde grundrettighederne, henholdsvis om private alene er indirekte/middelbart forpligtede til at overholde grundrettighederne, når staten – som følge af dens grundretlige forpligtelser – i national ret pålægger de private forpligtelser, eller når private bindes af en lovregel, der af domstolene eller andre myndigheder fortolkes i overensstemmelse med grundrettighederne. Ifølge forfatteren er der ikke tvivl om, at grundrettigheder kan have indirekte virkning for private, men det er omdiskuteret, om de har direkte virkning.

Ifølge Jens Elo Rytter i Juristen 2001, side 121-133 (Grundrettigheder som almene retsprincipper, afsnit 4 og 5) har grundrettighedernes ”udstråling” i hele den offentlige ret ikke givet anledning til principielle betænkeligheder. Det forekommer naturligt, at de grundlæggende retsprincipper i Grundloven og EMRK ikke alene opstiller materielle grænser/normer for lovgivningsmagten, men også gælder for den øvrige offentlige – lovgivningsmagten underordnede – myndighedsudøvelse. Mere kontroversielt og derfor af særlig interesse er grundrettighedernes »udstråling« i privatretten. Grundrettighederne kan have betydning for afgørelse af retstvister mellem private. Grundrettighedernes indirekte betydning i retsforhold mellem private følger allerede af grundrettighedernes anerkendelse som almene retsprincipper og som en refleks af statens pligt til at beskytte disse rettigheder mod indgreb fra andre private. Herefter har domstolene og andre retsanvendende myndigheder pligt til så vidt muligt at fortolke også privatretlige regler i overensstemmelse med grundrettighederne.

Det er herefter styrelsens opfattelse, at det er omdiskuteret i den juridiske litteratur, hvorvidt en privat person, i dette tilfælde , kan gøre eksempelvis EMRK art. 8 direkte gældende overfor en anden privat aktør, i dette tilfælde behandlingssted 1b. Uanset dette er det dog styrelsens opfattelse - på baggrund af ovenstående - at styrelsen som en følge af konventionens indirekte, horisontale virkning er forpligtet til som myndighed at fortolke den relevante lovgivning konventionskonformt. Styrelsen er således forpligtet til at inddrage retten til respekt for privatliv og familieliv som beskrevet i EMRK art. 8 i sin afvejning af de modstående interesser efter sundhedslovens § 43, stk. 2, nr. 2.

De hensyn, som skal afvejes er på den ene side hensynet til s genetiske mor, hvis helbredsoplysninger er fortrolige, ligesom andre oplysninger om hende kan være fortrolige, og på den anden side hensynet til , som ønsker at kende sit ophav.

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol slog i sagen Gaskin v. UK (10454/83) den 7. juli 1989 fast, at det er af vital interesse, beskyttet af konventionen, at modtage de nødvendige oplysninger, som gør en i stand til at kende og forstå sin barndom og tidlige udvikling, jf. præmis 49.

Omvendt fandt domstolen, at fortroligheden af offentlige registre er af betydning. I dette tilfælde myndighedernes optegnelser over et barn anbragt i pleje, og hvor bidragydere til disse journaloptegnelser var læger, skolelærere, medarbejdere fra politi og kriminalforsorg, socialrådgivere, sundhedsplejersker, plejeforældre og kostskolepersonale. Retten fastslog, at hensynet til de, der har leveret oplysninger fortroligt og den bredere offentlige interesse i vedligeholdelse af fulde og oprigtige optegnelser står overfor hensynet til ansøgerens interesse i at kende sin oprindelse.

Retten mente, at adgangen til journalerne, som i England var betinget af samtykke fra bidragyderen, i princippet kunne anses for at være forenelig med forpligtelserne i henhold til artikel 8 under hensyntagen til statens skønsmargin, jf. præmis 49.
Ansøgeren påpegede, at der sandsynligvis altid ville være visse bidragydere, fra hvem det var praktisk umuligt at indhente et samtykke, da de enten var umulige at spore eller identificere. I så fald ville der altid være et antal dokumenter, som aldrig kunne overgå til en person i ansøgerens situation, jf. præmis 48.

Retten slog i den forbindelse fast, at ansøgerens rettigheder måtte sikres, når bidragydernes samtykke enten ikke er tilgængelige, eller vedkommende nægter samtykke. Et sådant system er kun i overensstemmelse med proportionalitetsprincippet, hvis en uafhængig myndighed til sidst afgør, om adgang skal gives i de tilfælde, hvor en bidragsyder undlader at svare eller tilbageholder sit samtykke. En sådan procedure var ikke til rådighed for ansøgeren i den foreliggende sag, jf. præmis 49.

Styrelsen bemærker, at det af afgørelsen af 18. oktober 2015 fremgår, at Behandlingssted 1a forsøgte at få kontakt til s genetiske mor efter hendes behandling i fertilitetsklinikken, da hun ikke havde betalt, men forgæves. Behandlingssted 1a ved ikke, hvor hun bor, eller hvordan man skal finde ud af, hvor hun bor. Hun er ikke registreret i Folkeregisteret i Danmark.

Med henvisning til ovenstående præmis 49 i Gaskin v. UK er det styrelsens opfattelse, at den konkrete, praktiske fremgangsmåde, som Behandlingssted 1a benyttede i forsøget på at komme i kontakt med s genetiske mor, herunder omfanget af indsatsen, ikke er afgørende, idet der netop i Danmark er oprettet en uafhængig myndighed, som i sin afgørelse kan afbalancere ansøgerens interesse i aktindsigt mod patientens krav på fortrolighed.

Styrelsen finder således ikke grundlag for at forholde sig yderligere til klagers påstand om, at Behandlingssted 1a ikke har gjort tilstrækkeligt for at indhente samtykke fra s genetiske mor. Styrelsen bemærker dog, at klinikken umiddelbart har gjort, hvad der var muligt for en privat virksomhed for at fastslå, at hun i hvert fald ikke var bosiddende i Danmark.

s genetiske mors krav på beskyttelse af sit privatliv er efter styrelsens opfattelse også omfattet af den menneskeretlige beskyttelse af retten til privatliv.

Det fremgår af Den Europæiske Menneskerettighedskonvention - og dansk ret (Jens Elo Rytter, 2. udgave 2008, side 104), at statens pligt til – retligt såvel som faktisk – at beskytte individet mod privates rettighedsindgreb begrænses af hensynet til den anden private parts frihed og rettigheder. Individets rettigheder skal beskyttes mod privates indgreb, men hvis den indgribende private parts adfærd også er beskyttet af EMRK, opstår reelt kollision mellem to EMRK-rettigheder. Kravet er her, at der skal sikres en rimelig balance mellem i udgangspunktet ligeværdige hensyn, og denne afvejning er en vanskelig opgave. De kolliderende hensyn kan også vedrøre den samme rettighed.

Styrelsen kan i den forbindelse henvise til sagen Odièvre v. France af 13. februar 2003 (42326/98), hvor Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol fandt, at et adoptivbarns ønske om at kende sin mors biologiske mors identitet var beskyttet af EMRK art. 8, men kolliderede med morens ønske om anonymitet, som ligeledes var beskyttet af EMRK art. 8. Udover denne interessekonflikt fandt domstolen at der også skulle tages hensyn til tredjemand, som for eksempel den biologiske mor og andre medlemmer af den biologiske familie, som hver især også har ret til respekt for sit privatliv og familieliv, jf. præmis 44. Domstolen lagde desuden vægt på at adoptivbarnet havde fået adgang til information om sin biologiske mor og dennes familie, uden at moren derved kunne identificeres, hvilket gav kendskab til i hvert fald en del af hendes ophav, samtidigt med, at hensynet til tredjepart blev varetaget , jf. præmis 48. Der var således ikke tale om en overtrædelse af artikel 8.

Styrelsen bemærker i den forbindelse, at i afgørelsen 18. oktober 2015 blev oplyst om, at hans genetiske mor var født i 1956 og kom til behandling tilrejsende fra Land 1 med sin søster, der var bosiddende i Land 2.

Styrelsen er opmærksom på, at den genetiske mor i sagen Odièvre v. France udtrykkeligt havde bedt om at være anonym, hvilket ikke er tilfældet i nærværende sag. Uanset dette er det styrelsens opfattelse, at hensynet til s genetiske mor vægter tungt.

Styrelsen har herved lagt vægt på, at s genetiske mor ikke havde anledning til udtrykkeligt at bede om at være anonym, da hun fik nedfrosset et embryon, idet hun ikke havde grund til at antage, at hendes æg fejlagtigt ville blive opsat i en anden kvindes livmoder. Hertil kommer, at en patient som altovervejende udgangspunkt må gå ud fra, at oplysninger afgivet i forbindelse med sundhedsfaglig behandling er, og forbliver, fortrolige.

Styrelsen har herved lagt vægt på, at patienter har et absolut krav på, at sundhedspersonale iagttager tavshed om, hvad de under udøvelsen af deres erhverv erfarer eller får formodning om angående helbredsforhold, øvrige rent private forhold samt andre fortrolige oplysninger. Det er således en fundamental regel, at de oplysninger, en patient betror en sundhedsperson, bliver mellem patienten og den pågældende sundhedsperson og ikke videregives til uvedkommende. Tavshedspligten er også en afgørende forudsætning for, at der kan etableres et tillidsforhold til sundhedspersonen. Tillidsforholdet er nødvendigt både af hensyn til patientens behandling og for at sikre en tilstrækkelig tiltro til og respekt for sundhedspersonerne, og dermed også for at skabe en tillid i befolkningen til sundhedsvæsenet. I sundhedsloven er tavshedspligten derfor også udformet som en egentlig patientrettighed forstået både som en ret til at kræve fortrolighed fra sundhedspersonens side og som en ret til at bestemme over sine helbredsoplysninger.

Styrelsen er enig med Sundhedsstyrelsen i, at det ikke sikkert, at s genetiske mor ønsker en kontakt, uagtet at hun formodentlig gik i fertilitetsbehandling med et ønske om at blive gravid. Styrelsen har herved lagt vægt på, at hun var i behandling i 1995, og at hendes ønsker kan have ændret sig i de efterfølgende 20 år i lyset af sagens omstændigheder.

Advokat 2 henviser i klagen til en dom fra Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol, Jäggi v. Switzerland af 13. juli 2006 (58757/00), hvori domstolen vurderede, at en person, som forsøger at få kendskab til sit genetiske ophav, har en vital interesse i at blive delagtiggjort i de informationer, som er fornødne til at afdække sandheden om sin personlige identitet, og at denne vitale ret stod over de modsatrettede hensyn som f.eks. beskyttelse af retssikkerheden. I præmis 37 anfører domstolen, at individets ret til en identitet, hvilket inkluderer retten til at kende sine forældre, er en integreret del af begrebet privatliv. Retten vurderer, at dette vejer særligt tungt, når de konkurrerende interesser skal afvejes. I præmis 38 anfører domstolen, at personer som søger at fastslå identiteten af deres slægtninge i opstigende linje, har en vital interesse, beskyttet af konventionen, til at modtage de informationer som er fornødne, til at afdække sandheden om et vigtigt aspekt i dennes personlige identitet. Domstolen vurderede således, at barnets vitale interesse, stod over den afdøde faders og dennes families interesse for beskyttelse af privatlivets fred samt gravfreden og retssikkerheden i det hele. Resultatet blev, at Susanne Jäggi fik lov til at åbne en grav og udtage en DNA-test af sin formodede genetiske far.

s ret til en identitet, hvilket inkluderer retten til at kende sin genetiske mor, må efter klagers opfattelse sidestilles med det i dommen anførte om Susanne Jäggis interesse i og ret til at kende sin genetiske far. Idet domstolen i ovenstående sag vurderede, at Susanne Jäggis vitale interesse i at kende sin genetiske far stod over den genetiske fars ret til beskyttelse af privatlivets fred, gravfreden og andre retssikkerhedsmæssige aspekter, og idet det blev tilladt Susanne Jäggi at udtage personfølsomme oplysninger fra sin genetiske far, er det klagers opfattelse, at s vitale interesse i at kende sin genetiske mors identitet og ret til at få udleveret også personfølsomme oplysninger, står over moderens formodede (men ikke dokumenterede) ønske om ikke at få kontakt med .

Styrelsen bemærker hertil, at ansøgeren i sagen Jäggi v. Switzerland er en søn, Andreas Jäggi. Styrelsen har antaget, at der er tale om en skrivefejl, når der er i klagen henvises til Susanne Jäggi.

Det er hertil styrelsens opfattelse, at de faktuelle omstændigheder i sagen Jäggi v. Switzerland adskiller sig væsentligt fra s, idet den formodede genetiske far i førstnævnte tilfælde var afgået ved døden. Som tidligere nævnt er der ikke i nærværende sag tilstrækkelige oplysninger til at slå fast, hvorvidt s genetiske mor er død. En afdød persons privatliv bliver ikke negativt påvirket af at få foretaget en DNA-prøve, jf. præmis 42. Således er det efter styrelsens opfattelse nødvendigt at lægge afgørende vægt på hensynet til s genetiske mor.

Styrelsen finder efter en afvejning af de modstående interesser samlet set, at hensynet til s genetiske mors krav på fortrolighed vejer tungere end hensynet til s interesse i at modtage helbredsoplysninger om hende.

Styrelsen finder herefter ikke grundlag for at fastslå, at Behandlingssted 1a handlede i strid med sundhedsloven ved håndteringen den 18. oktober 2015 af s anmodning om aktindsigt i sin genetiske mors journal.

LOVGRUNDLAG

Ordlyden af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet blev ikke ændret, da Patientombuddet blev en del af Styrelsen for Patientsikkerhed den 8. oktober 2015. Derfor refereres der i nedenstående lovgrundlag fortsat til Patientombuddet. De kompetencer, der hørte under Patientombuddet, tilkommer nu Styrelsen for Patientsikkerhed.

Bekendtgørelse nr. 1202 af 14. november 2014 af sundhedsloven:

§ 37. Den, om hvis helbredsforhold der er udarbejdet patientjournaler m.v., har på anmodning ret til aktindsigt heri. Patienten har endvidere på anmodning ret til på en let forståelig måde at få meddelelse om, hvilke oplysninger der behandles i patientjournalen m.v. efter 1. pkt., formålet hermed, kategorierne af modtagere af oplysningerne og tilgængelig information om, hvorfra disse oplysninger stammer.
Stk. 2. En forældremyndighedsindehavers adgang til aktindsigt i en mindreårigs patientjournal m.v. efter stk. 1, jf. § 14, kan begrænses, i det omfang forældremyndighedsindehaverens interesse i at blive gjort bekendt med oplysningerne findes at burde vige for afgørende hensyn til den mindreårige, eller i det omfang det er nødvendigt til beskyttelse af
væsentlige hensyn til forebyggelse, efterforskning og forfølgning af lovovertrædelser samt beskyttelse af vidner eller andre i sager om strafferetlig forfølgning.
Stk. 3. For optegnelser journalført før den 1. januar 2010 kan retten efter stk. 1 begrænses, i det omfang patientens interesse i at blive gjort bekendt med oplysningerne findes at burde vige for afgørende hensyn til den pågældende selv eller til andre private interesser.

§ 38. Den myndighed, institution eller sundhedsperson, der har ansvaret for patientjournalerne m.v., afgør snarest efter modtagelse af en anmodning om aktindsigt i en patientjournal, om retten til aktindsigt skal begrænses efter § 37, stk. 2 og 3. En anmodning om aktindsigt skal færdigbehandles inden 7 arbejdsdage efter modtagelsen af anmodningen, medmindre dette på grund af f.eks. sagens omfang eller kompleksitet undtagelsesvis ikke er muligt. Den, der har anmodet om aktindsigt, skal i givet fald underrettes om grunden til fristoverskridelsen og om, hvornår anmodningen kan forventes færdigbehandlet.
Stk. 2. Aktindsigt kan enten gives elektronisk, eller ved at der gives adgang til gennemsyn af patientjournalen m.v. på stedet eller udleveres en afskrift eller kopi. Aktindsigten skal gives i den form, som den, der har fremsat anmodningen, ønsker. Dette gælder dog ikke, hvis det er umuligt eller meget vanskeligt eller der foreligger tungtvejende modhensyn.
Stk. 3. I de tilfælde, hvor en sundhedsperson efter stk. 1 og 2 er tillagt beføjelser, påhviler det overordnede ansvar for, at aktindsigt meddeles i overensstemmelse med loven, den driftsansvarlige myndighed.

§ 40, stk. 1: En patient har krav på, at sundhedspersoner iagttager tavshed om, hvad de under udøvelsen af deres erhverv erfarer eller får formodning om angående helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger, jf. dog reglerne i dette kapitel.
Stk. 2. I de tilfælde, hvor en sundhedsperson efter §§ 41-46 er tillagt beføjelser efter de enkelte bestemmelser, påhviler det overordnede ansvar for, at oplysninger videregives i overensstemmelse med loven, den driftsansvarlige myndighed.

§ 43, stk. 1: Med patientens samtykke kan sundhedspersoner til andre formål end behandling videregive oplysninger om patientens helbredsforhold, øvrige rent private forhold og andre fortrolige oplysninger til myndigheder, organisationer, private personer m.fl.
Stk. 2. Videregivelse af de i stk. 1 nævnte oplysninger kan uden patientens samtykke ske, når
1) det følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov, at oplysningen skal videregives og oplysningen må antages at have væsentlig betydning for den modtagende myndigheds sagsbehandling,
2) videregivelsen er nødvendig for berettiget varetagelse af en åbenbar almen interesse eller af væsentlige hensyn til patienten, sundhedspersonen eller andre eller
3) videregivelsen er nødvendig for, at en myndighed kan gennemføre tilsyns- og kontrolopgaver.

Stk. 3. Den sundhedsperson, der er i besiddelse af en fortrolig oplysning, afgør, hvorvidt videregivelse efter stk. 2 er berettiget.
Stk. 4. Såfremt der videregives oplysninger efter stk. 2, nr. 2, skal den, oplysningen angår, snarest muligt herefter orienteres om videregivelsen og formålet hermed.

§ 44, stk. 1. Samtykke efter § 43, stk. 1, skal være skriftligt. Kravet om skriftlighed kan dog fraviges, når sagens karakter eller omstændighederne i øvrigt taler derfor. Samtykket skal indføres i patientjournalen.
stk. 2. Samtykke efter stk. 1 bortfalder senest 1 år efter, at det er givet.
Stk. 3. Indenrigs- og sundhedsministeren fastsætter nærmere regler om det i stk. 1 nævnte samtykke.

Konvention af 4. november 1950 til Beskyttelse af Menneskerettigheder og Grundlæggende Frihedsrettigheder,

Artikel 8
Ret til respekt for privatliv og familieliv
1. Enhver har ret til respekt for sit privatliv og familieliv, sit hjem og sin korrespondance.
2. Ingen offentlig myndighed kan gøre indgreb i udøvelsen af denne ret, undtagen for så vidt det sker i overensstemmelse med loven og er nødvendigt i et demokratisk samfund af hensyn til den nationale sikkerhed, den offentlige tryghed eller landets økonomiske velfærd, for at forebygge uro eller forbrydelse, for at beskytte sundheden eller sædeligheden eller for at beskytte andres ret og frihed.

Bekendtgørelse nr. 1113 af 7. november 2011 af lov om klage- og erstatningsadgang inden for sundhedsvæsenet:

§ 1. Patientombuddet, jf. §§ 11 og 12, behandler klager fra patienter over sundhedsvæsenets sundhedsfaglige virksomhed og forhold omfattet af sundhedslovens kapitel 4-9 og afsnit IV med undtagelse af klager, hvor der i den øvrige lovgivning er foreskrevet en anden klageadgang. Patientombuddet kan ikke behandle en klage efter 1. pkt., hvis den faglige virksomhed eller det forhold, klagen vedrører, helt eller delvis er omfattet af en klage efter § 2.
Stk. 2. Patientombuddet træffer i sager efter stk. 1 afgørelse om, hvorvidt den sundhedsfaglige virksomhed har været kritisabel, eller om sundhedsvæsenet har handlet i strid med sundhedslovens kapitel 4-9 og afsnit IV.