Kritik til hospital for ikke at informere en patient om hans helbredstilstand, selvom det ikke fremgik af journalen, at patienten havde frabedt sig information

Patientombuddet finder grundlag for at kritisere <****> i forbindelse med information af <****> den 5. februar 2010. Patientombuddet tager ved sin vurdering af sagen stilling til, om en behandling har været i over-ensstemmelse med ”normen for almindelig anerkendt faglig standard”. Dette er udtryk for, hvad der må forventes af en almindelig god behandling. Patientombuddet har således ved sin afgørelse ikke taget stilling til, om patienten har modtaget den bedst mulige behandling.

Klagen

Der er klaget over følgende:

·         At ikke modtog en korrekt behandling på intensiv afsnit, , den 5. februar 2010.

Klager har anført, at man besluttede at afbryde respiratorbehandlingen af , som havde kræft i terminalfasen, uden at orientere ham.

Begrundelse

Patientombuddet har, medmindre andet er anført, lagt vægt på oplysningerne i journalen.

Indledende oplysninger

blev den 16. december 2009 overflyttet fra et andet hospitals intensive afdeling til intensiv afsnit, . Forud for overflyttelsen var han blevet opereret i udlandet den 15. september 2009 for kræft i bugspytkirtlen. Der var tale om en radikal operation for svulster i bugspytkirtlen, som omfattede fjernelse af en del af bugspytkirtlen, mavesækken, tolvfingertarmen og galdeblæren (Whipples-operation).

På intensiv afsnit, , blev sat i respiratorbehandling, og i perioden frem til den 5. februar 2010 forsøgte man ved løbende vurdering at aftrappe respiratorbehandlingen.

Den 3. januar 2010 fulgte man fortsat respiratoraftrapningsplanen, og den 4. januar 2010 var kun i respirator om natten, men efter en periode med forhøjet CO2 i blodet, var respiratoraftrapning problematisk, og den 14. januar 2010 mistænkte man organsvigt af lungerne. Man var indstillet på at indføre et behandlingsloft, såfremt der skete væsentlig forværring i form af nye organsvigt, og man ville tage en samtale med s familie om dette.

Den 15. januar 2010 konfererede man behandlingsloft og besluttede, at der ikke skulle ske genoplivning ved organsvigt, og familien blev kontaktet med henblik på samtale samme eftermiddag, hvor s ægtefælle og den ene datter fik oplyst, at respiratoraftrapningen ikke var gået, som man kunne have ønsket. var svært afkræftet. De pårørende var forstående overfor, at man ikke ville behandle yderligere kritiske organsvigt eller foretage genoplivning ved hjertestop, men at man ville fortsætte respiratorbehandling og forsøge at bedre hans vejrtrækning.

Den 17. januar 2010 havde man en samtale med s søn, som ikke accepteredebeslutningen om behandlingsloft, hvilket de andre pårørende heller ikke gjorde. Man oplyste, at behandlingen på ny ville blive drøftet på afdelingen, og at den aktive behandling indtil videre ville fortsætte.

Den 20. januar 2010 informerede man s to børn om, at respirationsproblemet skyldtes kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati (”CIDP”). Man forklarede endvidere de pårørende, at man havde lagt behandlingsbegrænsninger og ikke ville genoplive ved hjertestop eller iværksætte behandling af infektionssygdom, hvilket de to pårørende var indforstået med.

Respiratoraftrapningen gik i stå den 25. januar 2010, og den 29. januar 2010 var comatøs, og det var ikke muligt at følge op på aftrapningsplanen. Han havde en smule feber, og man overvejede antibiotika behandling. Senere på dagen havde man samtale med hans ægtefælle, søn og ene datter, to andre døtre var ikke til stede. Man oplyste, at nu havde behov for øget respiratorstøtte, og at man på fælleskonference på intensiv afdeling samme dag havde vurderet, at han var langsomt døende, og at man betragtede behandlingen som udsigtsløs. Man fandt endvidere, at det var etisk uforsvarligt at holde ham kunstigt i live. De pårørende håbede stadig, at han kunne overleve og var ikke enige i at stoppe behandling. De pårørende ville tænke over sagen til næste dag, hvor de ønskede en ny samtale, hvor de alle kunne deltage.

Senere samme dag tilkaldte man den af s døtre, som ikke var til stede ved tidligere møder. Man forklarede, at hans tilstand havde været stabil, da datteren rejste, men at den nu var forværret. De pårørende ville fortsat vurdere sagen.

Den 30. januar 2010 fandt man det ikke muligt at stoppe en begyndende bakterieinfektion (pseudomonas) i s luftveje, og man startede derfor ikke antibiotika behandling. Man planlagde samtale med de pårørende om aftenen, hvor man aftalte at gøre status ved ny pårørendesamtale en uge senere, den 5. februar 2010. Man skulle gerne se bedring i tilstanden i statusperioden, og hvis man anså det for nødvendigt at øge respiratorstøtten, ville dette blive set som et tegn på tilbagegang. Man fastholdt den allerede fastlagte behandlingsindskrænkning, altså ingen genoplivning ved hjertestop, ingen dialyse ved nyresvigt og ingen behandling ved kredsløbssvigt, hvilket de pårørende var indforståede med.

Den 1. februar 2010 vurderede man markant tilbagegang i s tilstand, respiratoraftrapning forekom derfor udelukket, og den 2. februar 2010 konstaterede man udtalt respiratorbehov, og man udtog vævsprøver på mistanke om fornyet spredning af kræften.

Ved pårørendesamtalen den 5. februar 2010 informerede man de pårørende om, at vævsprøverne havde vist tilbagevenden af kræften. Man informerede endvidere om, at der ikke fandtes kirurgisk eller medicinsk behandlingsmulighed, samt at yderligere behandling set i lyset af det langvarige forløb ansås for at være udsigtsløs. De pårørende var indforståede. Man ophørte respiratorbehandlingen og gav smertestillende og beroligende medicin, og han afgik senere samme eftermiddag ved døden.

Begrundelse for afgørelsen af klagen

Det fremgår af klagen, at de pårørende den 5. februar 2010 blev oplyst om, at havde frabedt sig at deltage ved mødet om sin sygdom. Det fremgår videre af klagen, at man på mødet oplyste, at det var besluttet at slukke for respiratoren, hvilket de pårørende ikke havde indflydelse på. Det fremgår endvidere af klagen, at man anbefalede de pårørende, at ikke blev orienteret om beslutningen.

Det fremgår af skrivelse af 27. maj 2010 fra til klager, , at det var afdelingens klare indtryk, at ikke ønskede information om planen, den dag han afgik ved døden.

Patientombuddet kan oplyse, at CIDP er en autoimmun betinget lidelse, der rammer de motoriske nerver, og ses hos patienter med svære symptomer og et langstrakt patientforløb.

Patientombuddet kan oplyse, at det fremgår af § 16, stk. 1 i sundhedsloven, at patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne. Det fremgår videre af § 16, stk. 2, at patienten har ret til at frabede sig information.

Det fremgår af pkt. 3.4 i vejledning nr. 161 af 16. september 1998 om information og samtykke m.v., at patientens selvbestemmelsesret også gælder, når patienten hellere vil afstå fra information om helbredstilstand, sygdomsprognose, behandlingsmuligheder osv. Patientens samtykke vil alligevel kunne betegnes som informeret, da den begrænsede information skyldes et bevidst valg fra patientens side. Der kræves en utvetydig tilkendegivelse fra patienten om, at vedkommende ikke ønsker at blive informeret.

Det fremgår af § 10, stk. 3 i bekendtgørelse nr. 1373 af 12. december 2006 om journalføring, at patientjournalen skal indeholde oplysning om, hvis patienten har frabedt sig information helt eller delvist (retten til ikke at vide).

Patientombuddet har gennemgået journalmaterialet, herunder sygeplejejournal og observationsskemaer. Det fremgår ikke af journalen, at på noget tidspunkt har tilkendegivet, at han ikke ønskede at blive informeret om behandlingen den 5. februar 2010.

Det er Patientombuddets opfattelse, at intensiv afdeling, , agerede ud fra en opfattelse af, at havde frabedt sig information om sin helbredstilstand.

Det er dog Patientombuddets vurdering, at det på det foreliggende grundlag ikke kan lægges til grund, at havde tilkendegivet, at han ikke ønskede at blive informeret om sin helbredstilstand.

Patientombuddet finder på den baggrund, at det forhold, at ikke blev informeret sammen med sine pårørende om sin helbredstilstand og behandlingsudsigterne den 5. februar 2010 på intensiv afsnit, , var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.