Klage over manglende information om diagnose samt utilstrækkelig behandling af svulst i kranieknogle nær venstre øje.

Overlæge <****> har overtrådt lægelovens § 6, stk. 1, fordi han ikke har været tilstrækkelig omhyggelig og samvittighedsfuld ved sin information til <****> i forbindelse med behandlingen i perioden fra den 20. maj 1986 til den 11. juni 1986 på øre-næse-halsafdelingen, <****>.

Overlæge <****> har overtrådt lægelovens § 6, fordi han ikke har været tilstrækkelig omhyggelig og samvittighedsfuld ved sin behandling af <****> den 11. juni 1986 på øre-næse-halsafdelingen, <****>.

Ultimo februar 1986 fik lettere snue og stop i næsen og samtidig nærmest anfaldsvis voldsom hovedpine hen over panden. blev derfor set af en ørelæge, som foretog skylning af kæbehulen på venstre side. Der kom klart skyllevand ud.
Smerterne kom igen en måned senere.

Den 8. april 1986 blev der lavet CT-scanning, som viste en tumor på 7 cm i diameter i nogle kranieknogler nær venstre øje, nemlig ved overkæbeben, siben og kileben. blev derfor den 13. maj 1986 indlagt på for nærmere undersøgelse.

Den 14. maj 1986 blev der taget vævsprøve i næsesvælget fra denne tumor. Mikroskopi af vævsprøven viste ? irriteret slimhinde fra næsesvælget? (let simpel inflammeret rhinopharynxslimhinde).

Den 20. maj 1986 blev der taget vævsprøver fra en polyp i næsehulen og kæbehulens bagvæg. Mikroskopi af vævsprøven fra polyppen i næsehulen viste ? opsvulmet irriteret slimhinde? (ødematøs simpel inflammeret slimhinde). Mikroskopi af vævsprøven fra kæbehulens bagvæg viste ?fibrøs dysplasi?.

Den 27. maj 1986 konfererede overlæge med en professor ved øre-næse-halsafdelingen, , som med de fundne CT-scanningsforandringer helt klart mente, behandlingen fremover fortsat måtte være observation.

Den 11. juni 1986 undersøgte overlæge , øre-næse-halsafdelingen, , ?s fader og skrev i denne forbindelse i s journal, at han efter samråd med faderen ikke ville indkalde til kontrol, idet han ikke ville uroliggøre ham, og i stedet ville han lade ham kontakte egen ørelæge (otolog) i , såfremt der skulle blive tegn på behandlingskrævende bihulebetændelse (sinuitis) igen.

I juni 1999 kontaktede egen læge på grund af synsforstyrrelse. Der var ifølge ikke noget at se, og han blev rådet til eventuelt at kontakte øjenlæge.

I august 1999 blev set af en øjenlæge, som foretog en synsfeltundersøgelse, der viste et pletformet synsfeltudfald (scotom).

Den 27. oktober 1999 blev henvist til MR-scanning af hjernen og begge øjenhuler, og denne blev foretaget den 8. november 1999. Scanningen viste en stor venstresidig svulst (tumor), først og fremmest beliggende i bihuler, men med indvækst i venstre øjenhule. Svulsten var vokset i forhold til den svulst, der blev fundet i 1986.

Den 9. november 1999 blev henvist til øre-næse-halsafdelingen, , under diagnosen svulst i venstre overkæbebensregion (tumor regio maxillaris sin), og der blev den 25. november 1999 startet behandling med Bisfosfonat og Ibandronate.

Den 2. december 1999 blev der foretaget neurokirurgisk tilsyn, som konkluderede, at det var vigtigt, at fik taget ny vævsprøve. Siden blev der foretaget ny vævsprøve fra kindbenshulen, som viste forandringer forenelige med fibrøs dysplasi.

Den 21. juni 2000 vurderede en læge ved medicinsk-endokrinologisk afdeling, , blandt andet at behandlingsmæssigt udgjorde et betydeligt problem. Det ville ikke være uden risiko at foretage frilægning af synsnerven (nervus opticus), og det ville ikke være uden risiko at forsøge at fjerne tumor. Sidstnævnte ansås for at være ret umuligt.

Der er klaget over, at ikke i 1986 blev informeret om, hvilken diagnose lægerne havde stillet for hans sygdom, og at sygdommen skulle holdes under observation.

Der er endvidere klaget over, at lægerne, til trods for det stod i s journal, ikke holdt udviklingen i hans sygdom under observation.

har oplyst, at han på grund af manglende behandling af sygdommen nu har mistet halvdelen af synet på det ene øje.

Patientklagenævnet finder grundlag for kritik af, at overlæge , øre-næse-halsafdelingen, , ikke informerede om, hvilken diagnose, lægerne havde stillet for hans sygdom, og at sygdommen skulle holdes under observation.

Nævnet kan oplyse, at det også i 1986 var almindelig anerkendt faglig standard at informere en habil, voksen patient om dennes sygdom, jf. Sundhedsstyrelsens cirkulære af 21. oktober 1982. Af dette cirkulære følger det imidlertid også, at lægen efter en konkret vurdering kunne gøre undtagelse herfra, blandt andet for ikke at skabe unødig ængstelse og utryghed.

Nævnet har lagt vægt på, at på daværende tidspunkt var 24 år, og at intet tydede på, at han ikke skulle være i stand til at forstå en given information, samt at der intet var, der indikerede, at han skulle være særlig udsat for at blive ængstelig. Han var således både voksen og habil.

Nævnet har endvidere lagt vægt på, at der var tale om en sygdom, der kunne udvikle sig med tiden, og at det derfor var relevant at informere , således at han også selv kunne være opmærksom på relevante ændringer i sin tilstand.

Patientklagenævnet finder yderligere, at overlæge , øre-næse-halsafdelingen, , ikke udviste omhu og samvittighedsfuldhed ved sin behandling af , idet overlæge ikke foranledigede iværksættelse af observation af s sygdom med jævne mellemrum.

Nævnet kan oplyse, at der i 1986 ikke fandtes nogen helbredende behandling af s sygdom. Dette er dog ikke ensbetydende med, at der ikke i visse tilfælde kunne gøres noget i forbindelse med sygdommens forløb. Dengang kunne man ved særlige symptomer for eksempel overveje visse aflastende operative kirurgiske indgreb, men der var - og er - almindelig enighed om, at der ikke uden meget særlige grunde var nogen begrundelse for at foretage indgreb, idet der også var visse risici ved sådanne indgreb.

Yderligere kan nævnet oplyse, at der i de senere år i den medicinske litteratur er meddelt et begrænset antal tilfælde af behandling af fibrøs dysplasi med bifosfonat. De nu foreliggende artikler tyder på, at der kan være en bremsende effekt på sygdommen, men der er endnu ikke offentliggjort egentlige kontrollerede forsøg. Det er herunder væsentlig at påpege, at der ved denne sjældne sygdom ofte ses et forløb, hvor den sygelige proces standser uden behandling.

Nævnet har lagt vægt på, at der ikke er blevet indskrevet noget notat mellem den 11. juni 1986 og den 19. november 1999 i journalen fra øre-næse-halsafdelingen, , om en eventuel observation af .

Nævnet har endvidere lagt vægt på, at man ikke i 1986 havde nogen egentlig behandling af fibrøs dysplasi, når den var lokaliseret som hos .

Nævnet finder dog, at overlæge , da man ikke kunne vide, hvordan sygdommen ville udvikle sig hos , med sjældne mellemrum burde have at kontrolleret s tilstand ved en almindelig klinisk undersøgelse og med nogle års mellemrum en CT-scanning (senere eventuelt en MR-scanning).

Nævnet kan oplyse, at en aflastende operation omkring synsnerven kan medføre en risiko for, at synsnerven går tabt, altså at synet mistes fuldstændigt. Samtidig er der andre risici forbundet med operative indgreb mod sygdommen i denne region, herunder risiko for dødelig udgang af et indgreb.