Klage over at andre forældre på afdelingen blev bekendt med en lille piges helbredsoplysninger

Patientklagenævnet finder grundlag for at kritisere praktiserende læge <****> for hendes behandling af <****> den 31. januar 2000 i <****>, jf. lægelovens § 6.

Patientklagenævnet finder grundlag for at kritisere overlæge <****> for ikke at have foranlediget, at <****>s forældre blev informeret om det patologisvar, som han modtog på børneafdelingen på <****> den 12. oktober 2000, jf. lov om patienters retsstilling § 7.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de praktiserende læger, som var involveret i behandlingen af <****> i perioden fra januar 1999 til februar 2000 i <****>.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere overlæge <****> for hans information til <****>s forældre den 11. februar 2000 på børneafdelingen på <****>.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger, der var involveret i beslutning om højdosisbehandlingen af <****> på børneafdelingen på <****> den 11. februar 2000.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger på børneafdelingen på <****>, der var involveret i behandlingen af <****> med den 6. VIDE-kur i perioden fra den 5. til den 9. juni 2000.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de sygeplejersker, der var involveret i behandlingen af <****> i perioden fra 13. juni til 21. juli 2000 på børneafdelingen på <****>.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger på børneafdelingen på <****>, som var involveret i behandlingen <****> i forbindelse med de sår, der blev opdaget den 29. juni 2000.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger på børneafdelingen på <****>, der var involveret i beslutningen om anlæggelse af blivende kateter på <****> den 19. november 2000.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere overlæge <****> for hans behandling af <****> på børneafdelingen på <****> den 16. november og i december 2000.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at fastslå at overlæge <****> har brudt sin tavshedspligt ved at tale om <****>s bivirkninger til et andet forældrepar på børneafdelingen på <****> i december 2000.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger, der var involveret i informationen af <****>s forældre den 11. januar 2001.

Patientklagenævnet finder ikke grundlag for at kritisere de læger, der var involveret i behandlingen, herunder smertebehandlingen af <****> den 11. januar 2001 på børneafdelingen på <****>.

Hændelsesforløb

I perioden fra januar 1999 til februar 2000 havde , der var født i 1990, flere kontakter til de praktiserende læger i vedrørende øjenbetændelse, feber, synkebesvær, hovedpine, og smerter i skulderen efter fald fra en gynge.

Hun blev i forløbet henvist til en speciallæge i øre-næse-hals sygdomme, der i december 1999 fjernede polypper.

Den 2. februar 2000 blev indlagt akut på børneafdelingen på af sin praktiserende læge, idet hun var dårlig med svækket åndedræt. Der blev foretaget CT-scanning som viste en tumor i venstre side af brystkassen. blev den 4. februar 2000 overflyttet til pædiatrisk afdeling på , hvor der blev iværksat en lang række undersøgelser med henblik på videre udredning.

Den 11. februar 2000 besluttede man at iværksætte behandling med højdosis kemoterapi (VIDE kure) efterfulgt af såkaldt stamcelle transplantation for at bekæmpe tumoren.

Efter 5. VIDE kur i maj 2000 fik høj feber og man fandt bakterier (pseudomonas) ved dyrkning. Den 16. maj 2000 blev der derfor iværksat antibiotikabehandling, som imidlertid måtte ændres, og først den 29. maj 2000 var der tegn på, at der var kontrol over infektionen.

Den 17. juni 2000 havde fortsat feber og man fandt på ny pseudomonas infektion. Den l. juli 2000 konstaterede man dybe sår og vævshenfald tæt på endetarmsåbningen.

var generet af hyppige vandladninger, og der blev derfor anlagt blivende kateter i fuld bedøvelse den 29. juli 2000.

Den 26. september 2000 blev opereret på . Man fjernede tumorvæv samt angrebne ribben i venstre side af s brystkasse. blev udskrevet den 4. oktober 2000 fra . I forbindelse med operationen blev der udtaget vævsprøver, og resultaterne af disse forelå den 11. oktober 2000 og viste områder med tumorvæv, og man kunne ikke med sikkerhed se, om der var tumorvæv helt ud til operationskanten.

Den 14. oktober 2000 blev akut indlagt på pædiatrisk afdeling på med temperaturstigning og opkastninger. s forældre blev den 20. oktober 2000 informeret om blandt andet svarene på vævsprøverne.

Den 16. november 2000 ordinerede overlæge antidepressiv medicin til .

blev undersøgt flere gange i løbet af december 2000, og s almen tilstand var i jævn bedring - om end i det små.

Den 10. januar 2001 blev der foretaget røntgen af brystkassen, som viste en såkaldt helt hvid lunge på venstre side. En ultralydscanning samme dag viste væske i begge lungehindehuler.

Dagen efter fik det dårligere. Der blev foretaget antibiotikaskift. Man planlagde overflytning til en anden afdeling. Et tilsyn fra anæstesiologisk afdeling fandt tydelig vejrtrækningsbesværet, hvorfor blev overflyttet til intensiv afdeling på . Der blev foretaget ultralydscanning af hjertehinden, som gav mistanke om tumor i hjertesækken.

døde på intensiv afdeling på den 12. januar 200l.

Klagen

Der er klaget over følgende:

1. At s praktiserende læger ikke foranledigede en røntgenundersøgelse i forbindelse med en skade på skulderbladet i efteråret 1999.

2. At s praktiserende læger i perioden fra 1998 til 2. februar 2000 ikke foretog tilstrækkelige undersøgelser af s gentagne perioder med feber.

3. At overlæge ikke informerede s forældre om helbredelse og behandling af , samt om hendes tilstand, herunder at der gik for lang tid før forældrene fik svaret på resultatet fra operationen i . Den manglende information medførte, at forældrene ikke fik mulighed for at vælge en anden behandling.

4. At den 11. januar 2001 ikke blev flyttet til afdelingen som planlagt.

5. At s forældre ikke fik svar på scanning af s hjerte før fredag den 12. januar 2001 ved 11- tiden.

6. At lægerne den 11. januar 2001 skønnede, at s tilstand var god nok til at hun kunne CT-scannes. Forældrene har anført, at en læge fra intensiv fortalte, at s tilstand var akut.

7. At lægerne den 11. januar 2001 ikke behandlede s smerter. Forældrene har anført, at det var først da lægerne fra afdeling L kom kl. 16.45, at hun fik behandling.

8. At overlæge ikke undersøgte tilstrækkeligt for tilbagefald i december 2000. Forældrene har anført, at han burde have indset, at den afsluttende højdosis havde slået fejl. Forældrene har ligeledes anført, at havde mange symptomer på kræft.

9. At der blev ordineret det antidrepressive middel Cipramil. Forældrene har anført, at var indadvendt og ked af det, fordi hun fik højdosisbehandling samt Morfin.

10. At lægerne brød deres tavshedspligt ved at omtale s sygdom overfor andre forældre.

11. At ikke blev behandlet tilstrækkelig hurtigt for de sår, der blev opdaget den 29. juni 2000.

12. At blev brugt til forsøg med højdosis. Forældrene har anført, at der ikke er nogen sikkerhed for, at denne behandling virker på den type kræft, som havde.

13. At lægerne vurderede, at ville blive rask og informerede forældrene herom.

14. At der blev anlagt et blivende kateter den 19. november 2000, tiltrods for at og forældrene hellere ville have engangskatetere.

15. At den 6. VIDE-kur blev sat ned i styrke. Forældrene har anført, at lægerne vidste, at pseudomonas let kan komme igen i dette tilfælde.

16. At plejepersonalet efter den 6. kur ikke behandlede s infektion korrekt, idet der kun blev givet medicin og ikke foretaget anden pleje.

Nævnets afgørelse af 1. og 2. klagepunkt

Praktiserende læge har overtrådt lægelovens § 6 ved sin behandling af den 31. januar 2000 i .

De øvrige praktiserende læger, som var involveret i behandlingen af i perioden fra januar 1999 til februar 2000 i , har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at den 28. december 1995 henvendte sig til de praktiserende læger i på grund af snot, snue og hoste, samt at lægen ved en undersøgelse af lungerne fandt normale forhold. Næste kontakt var ifølge journalen den 22. januar 1999, hvor havde øjenbetændelse. Der havde været utilstrækkelig effekt af behandling med Kloramphenicol, hvorfor man skiftede til behandling med Fucithalmic.

På baggrund af ovennævnte er det nævnets opfattelse, at den behandling, som modtog i forbindelse med sin øjenbetændelse var i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

Videre fremgår det af journalen, at den 29. januar 1999 blev undersøgt af læge , idet havde feber på 39,4 grader, synkebesvær og hovedpine. Objektivt fandt læge ingen tegn på bakteriel infektion. Der blev podet til undersøgelse for streptokok infektion.

Ifølge journalen kom igen den 11. februar 1999 og blev undersøgt af læge , da havde tæt næse og hovedpine. Læge lyttede på lungerne, men fandt intet abnormt, og en undersøgelse af halsen viste ligeledes normale forhold. blev henvist til speciallæge i øre-næse-hals sygdomme, samt tilrådet at bade sit øje i kamille te.

Det er nævnets opfattelse, at de ovenfornævnte beskrevne symptomer og den foreliggende problematik med tilbagevendende luftvejssymptomer, forekommer hyppigt i almen praksis, og der var ikke noget alarmerende i disse symptomer. Nævnet finder derfor, at lægerne handlede i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

På grund af et fald fra en gynge blev den 28. september 1999 undersøgt af læge , idet havde smerter i venstre skulderregion. Ved læge s undersøgelse blev der fundet øm muskulatur svarende til skulderbladet, men i øvrigt normale forhold. Det blev angivet, at skaden var sket ca. 2 måneder tidligere, hvorfor læge ifølge sin udtalelse til sagen vurderede, at det ville være formålsløst at foretage røntgenundersøgelse.

Det er nævnets opfattelse, at der ikke var oplysninger ved konsultationen den 28. september 1999, som tydede på, at der på det pågældende tidspunkt var noget alvorligt galt med . Endvidere er det nævnets opfattelse, at der ikke var forhold, som pegede på, at et røntgenbillede på dette tidspunkt ville bidrage med information, idet der ikke var mistanke om, at der forelå andet end følger efter et fald, og at et eventuelt gammelt brud i skulderbladet ikke ville medføre anden rådgivning.

Den 9. december 1999 fik ifølge epikrisen fjernet polypper ved en speciallæge i øre- næse- halssygdomme i .

Det fremgår af journalen, at blev undersøgt i den 19. januar 2000 af læge , idet havde haft forhøjet temperatur siden nytåret. Læge foretog en undersøgelse af uden at finde et fokus for infektionen, hvorefter læge foreslog, at man så an en uge og målte temperatur med termometer i endetarmen. En paramedicinsk undersøgelse for blandt andet infektion viste en CRP værdi på 18 (hvilket ikke er alarmerende).

Videre fremgår det af journalen, at den 25. januar 2000 blev undersøgt igen i , idet hun i weekenden forinden havde søgt vagtlæge og i den forbindelse var blevet podet i halsen. blev undersøgt af læge som foranledigede, at der blev taget blodprøver, herunder blodprøve til afsløring af kyssesyge. Det fremgår af læge og læge s udtalelse til sagen, at testen viste sig at være negativ (ingen tegn på kyssesyge), at antallet af hvide blodlegemer var inden for normalområdet (Leukocytter 8,8), at blodprocenten var normal (hæmoglobin 7, l), og CRP forhøjet til 103, samt at svarene kom den 27. januar 2000. På baggrund af svarene blev sat i behandling med et antibiotikum (Zitromax) og mikstur for vejrtrækningen (Bricanyl).

Det er nævnets opfattelse, at ovennævnte behandling, som modtog af de praktiserende læger i januar 2000 var i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

Ifølge journalen blev den 31. januar 2000 undersøgt af læge , som noterede i journalen, at havde det lidt bedre og at hun havde haft glæde af Bricanyl miksturen, samt at hun dog hostede ved mindste anstrengelse og fortsat havde temperaturforhøjelse. Ved stetoskopi af lungerne kunne læge ifølge journalen høre svækkede vejrtrækningslyde nedadtil på venstre side, hvorfor hun skiftede antibiotika (til Flemoxin).

Det er nævnets opfattelse, at læge den 31. januar 2000 burde have henvist til nærmere undersøgelse på et , idet der forelå oplysninger om, at havde skrantet siden nytår, og der forelå tegn på bakterieinfektion med lungebetændelse, som ikke overbevisende var bedret efter 6 dages relevant behandling med antibiotika og lungeudvidende præparat. Det er nævnets opfattelse, at oplysningen om, at der var en lille bedring, ikke med rimelighed gjorde det acceptabelt at forsøge en ændring i den antibiotiske behandling uden at der forelå yderligere forsøg på at komme en sikker diagnose nærmere, på et tidspunkt hvor det var klart, at forløbet ikke gik som det kunne forventes.

Den 2. februar 2000 blev ifølge journalen igen set i , denne gang ved læge , som på grund af svækket åndedræt indlagde hende akut på børneafdelingen på .

På baggrund af ovennævnte finder nævnet således samlet, at læge har handlet under normen for almindelig anerkendt faglig standard ved sin behandling af den 31. januar 2000 i . Nævnet finder endvidere, at de øvrige praktiserende læger, som var involveret i behandlingen af i perioden fra januar 1999 til februar 2000 i har handlet i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

Nævnets afgørelse af 3. klagepunkt

Overlæge har overtrådt lov om patienters retsstilling § 7 ved ikke at have foranlediget at s forældre blev informeret om det patologisvar, som han modtog den 12. oktober 2000.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at den 26. september 2000 blev opereret på , og at man ved operationen fjernede tumorvæv samt angrebne ribben i venstre side af s brystkasse. I forbindelse med operationen blev der udtaget vævsprøver. Resultaterne af disse vævsprøver forelå den 11. oktober 2000.

Ifølge journalen, blev det på besluttet, at skulle afslutte sin behandling med transplantation af stamceller og, at dette skulle forudgås af højdosis behandling med stofferne Busulfan og Melphalan. blev udskrevet den 4. oktober 2000 fra .

Det fremgår af journalen, at overlæge den 12. oktober 2000 modtog svar fra patologisk afdeling på , og at det heraf fremgik, at der var områder med tumorvæv, og man kunne ikke med sikkerhed se, om der var tumorvæv helt ud til operationskanten (frie resektionsrande). Overlæge vurderede samme dag, at disse forhold talte for, at man efter højdosisbehandlingen supplerede med strålebehandling.

Ifølge journalen fra den 14. oktober 2000 blev akut indlagt på børneafdelingen på med temperaturstigning og opkastninger.

Det fremgår af overlæge s udtalelse til sagen, at s forældre den 20. oktober 2000 blev informeret om svarene på vævsprøverne, samt om svaret fra en knogle-røntgenundersøgelse (knogleskintigrafi) fra den 18. oktober og endelig om resultatet af CT-scanning af brystkassen fra den 19. oktober 2000. Endvidere informerede overlæge om den behandling, som afdelingen ville anbefale.

Det fremgår af overlæge s udtalelse til sagen, at patienten ikke var indlagt, da han modtog svaret og da det ikke havde konsekvenser for den umiddelbare behandling, valgte man at informere herom i forbindelse med indlæggelse, hvor familien var tilstede på afdelingen, hvilket er sædvanlig kotume.

Det er imidlertid nævnets opfattelse, at overlæge burde have foranlediget, at s forældre blev informeret om det patologisvar, som han modtog den 12. oktober 2000, idet der var tale om et svar, som efter nævnets vurdering var vigtigt for forældrene og behandlingen.

Nævnets afgørelse af 4. og 6 klagepunkt

De læger, der var involveret i behandlingen af den 11. januar 2001 på børneafdelingen på har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at den 11. januar 2001 fik det dårligere, og at der blev foretaget røntgenundersøgelse af brystkassen, som nu viste sløring også på højre side, men mest udtalt på venstre side. Endvidere kunne man se en forstørret hjerteskygge. Der blev foretaget antibiotikaskift, og man planlagde overflytning til afdelingen, idet man forudgående ønskede en CT- scanning af lungerne. Denne CT-scanning skulle udføres på . Videre fremgår det af journalen, at man forud for transporten dertil bad om tilsyn fra anæstesiologisk afdeling. Ved dette tilsyn blev fundet tydelig vejrtrækningsbesværet (tydelig respiratorisk insufficient), og det blev fundet indiceret, at overflytte til intensiv afdeling på . Ifølge journalen blev der foretaget ultralydscanning af hjertehinden (ultralydscanning af pericardiet), som gav blandt andet gav mistanke om tumor i hjertesækken.

Det fremgår af journalen fra den 11. januar 2001, at og hendes forældre blev orienteret af reservelæge , som havde fået mundtlig besked om ekkokardiografien.

Der blev den 12. januar 2001 foretaget finnålsaspirat. Ifølge journalen blev forældrene informeret om fundet ved denne undersøgelse senere samme dag. CT-scaningen blev aflyst, idet s tilstand, herunder vejrtrækningen, var blevet dårligere.

Det fremgår af reservelæge s udtalelse til sagen, at hun hele dagen konfererede med overlæge om s tilstand.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet samlet, at de læger, der var involveret i behandlingen af den 11. januar 2001 på børneafdelingen på har handlet i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

Nævnets afgørelse af 5. klagepunkt

De læger, der var involveret i informationen af s forældre den 11. januar 2000, har ikke overtrådt lov om patienters retsstilling.

Begrundelse

Det fremgår af journalen fra den 11. januar 2001, at og hendes forældre blev orienteret af reservelæge , som havde fået mundtlig besked om ekkokardiografien. Det fremgår videre, at ekkokardiografien havde vist en anelse væske omkring hjertet, samt nogle store fortætninger tæt ved hjertet og at man afventede svar på CT-scanningen.

Videre fremgår det af journalen fra den 11. januar 2001, at CT-scanningen blev udskudt til dagen efter, idet var for dårlig til at blive transporteret til , hvor CT-scanningen skulle finde sted.

Ifølge klagen har forældrene senere fået oplysning om, at såfremt man havde vurderet ekkografien samme dag, ville man ikke have lagt i respirator, men derimod have dækket hende ind for smerter. Det er forældrenes opfattelse, at den manglende information om s reelle tilstand på daværende tidspunkt medførte at blev udsat for en unødig traumatisk oplevelse ved at blive lagt i respirator, da døden under alle omstændigheder var uundgåelig.

Det fremgår af journalen fra den 12. januar 2001, at overlæge så ekkokardiografien fra dagen før, og at det her blev omtalt et mindre perikardieekssudat, men herudover store tumorstaser. Det fremgår videre af journalen fra samme dag, at overlæge orienterede s forældre.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet samlet, at de læger, der var involveret i informationen af s forældre den 11. januar 2000, har handlet i overensstemmelse med lov om patienters retsstilling.

Nævnets afgørelse af 7. klagepunkt

De læger, som var involveret i smertebehandlingen af den 11. januar 2001 på har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at den 11. januar 2001 kunne få smertebehandling med Paracetamol ½ g eller Prodafalgan l g op til 4 gange i døgnet, ligesom der som engangsordination den 11. januar 2001 blev givet l g Prodafalgan som injektion (i.v.) kl. ca. 16.00. Paracetamol (Panodil) blev senest ordineret som fast ordination den 10. januar 200l, hvor der blev ordineret Panodil 500 mg ved behov højest 4 gange i døgnet.

Ifølge forældrene kunne smerte behandlingen af have været bedre, hvis man havde overflyttet hende til afdelingen, hvor man har ekspertisen på området.

Nævnet kan oplyse, at kraftigere smertestillende behandling med morfinpræparater kan svække vejrtrækningen og anvendes derfor kun under intensiv observation. Hvorvidt smerteproblemerne nødvendiggør dette, er et klinisk skøn. Nævnet har noteret sig, at det af journalen fremgår, at det ikke var smerterne, men den anstrengte vejrtrækning, der blev omtalt som hovedproblemet.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet, at den smertebehandling, som lægerne ordinerede til den 11. januar 2001 var i overensstemmelse med almindeligt anerkendte faglige standard.

Nævnets afgørelse af 8. klagepunkt

Overlæge har ikke overtrådt lægeloven ved sin behandling af på børneafdelingen på i december 2000.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at flere gange i løbet af december 2000 blev undersøgt – blandt andet af overlæge .

Det fremgår af journalen fra den 7. december 2000, at overlæge anførte, at man stilede mod statusundersøgelse, hvilket blandt andet ville sige knoglemarvsundersøgelse på begge sider. Desuden skulle der ifølge journalen fortages knogleskintigrafi, og der blev planlagt MR- scanning af brystkassen og maveregionen til uge 3 i 2001.

Det er nævnets opfattelse, at det af journalen synes at fremgå, at s almen tilstand var i jævn bedring - om end i det små, idet det noteres i journalen ved kontrollerne den 7., den 11., den 14. og den 20. december hver gang en bedring af s tilstand, hvilket efter nævnets opfattelse kunne være foreneligt med gradvis restitution efter højdosisbehandlingen. Der var på røntgenbilledet den 14. december ingen tegn til tilbagefald.

På denne baggrund er det nævnets opfattelse, der i december 2000 ikke forelå fund eller symptomer, som burde give mistanke om tilbagefald.

Nævnet kan oplyse, at tilbagefald tidligt efter højdosisbehandling er usædvanligt, og protokollen foreskriver ikke tidlig statusundersøgelse. Det kan endvidere oplyses, at tilbagefald oftest forekommer 2-6 måneder efter højdosisbehandling, og at mange opdages på grund af udvikling i symptomer og ikke ved statusundersøgelser. Endvidere kan nævnet oplyse, at ved tilbagefald er sygdommen uhelbredelig, uanset hvordan tilbagefaldet er opdaget.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet samlet, at overlæge har behandlet i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard på børneafdelingen på i december 2000.

Nævnets afgørelse af 9. klagepunkt

Overlæge har ikke overtrådt lægeloven ved sin behandling af den 16. november 2000 på børneafdelingen på .

Begrundelse

Det fremgår af journalen fra den 16. november 2000, at overlæge ordinerede antidepressiv medicin (tabletter Cipramil l 0 mg daglig) til , idet han havde talt med en psykolog som mente, at var deprimeret.

Nævnet kan oplyse, at langvarige og belastende behandlingsforløb ofte medfører, at der sker en ændring af barnets stemningsleje, eller at der indtræder en regulær depression. I begge tilfælde er det i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard, at forsøge med antidepressiv behandling, hvilket ofte har effekt.

I s tilfælde byggede ordinationen på psykologvurdering, der var ingen kontraindikationer, og behandlingen blev påbegyndt med laveste dosis for at undgå bivirkninger. Nævnet finder derfor at overlæge s ordination var i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

Nævnets afgørelse af 10. klagepunkt

Overlæge har ikke brudt sin tavshedspligt ved at tale om s bivirkninger til et andet forældrepar på børneafdelingen på i december 2000.

Begrundelse

Det fremgår af overlæge s udtalelse til sagen, at et forældrepar til det barn, der skulle transplanteres efter gav udtryk for bekymring over det bivirkningsfyldte transplantationsforløb, som man kunne iagttage at havde haft. Overlæge forklarede disse forældre, at havde haft flere bivirkninger end man normalt ser.

Nævnet kan oplyse, at det specielt på en børneonkologisk afdeling ikke kan undgås, at forældrepar er bekendt med andre indlagte børns forløb og problemer. Endvidere kan nævnet oplyse, at forældrenes kendskab til forskellige sygdomsforløb giver ofte anledning til forespørgsler som ”vi kan se, at det er gået sådan for NN – hvor hyppigt sker det, vil det også gå vores barn sådan?”. Sådanne forespørgsler kan besvares generelt uden at spørgeren får yderligere oplysninger om barnet og uden at berøre konkrete og fortrolige patientoplysninger.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet samlet ikke tilstrækkelig grundlag for at antage, at overlæge har overtrådt reglerne om tavshedspligt.

Nævnets afgørelse af 11. klagepunkt

De læger på børneafdelingen på , som var involveret i behandlingen i forbindelse med de sår, der blev opdaget den 29. juni 2000, har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at den 29. juni 2000 får tiltagende vanskeligheder med vandladningen og det besluttes samme dag at anlægge fast blærekateter i kort fuld bedøvelse. I sygeplejekardex fra samme dag fremgår det, at der blev fundet nekrotisk væv omkring urinrøret under anlæggelsen af kateteret, hvilket noteres i journalen næste dag den 30. juni 200. Det fremgår af kardex aften/nat den 30. juni 2000 at der er sår på nates, og det vurderes at de bør ses ved stuegang næste dag. Det fremgår af journalen at dette sker den 1. juli 2000, hvor man finder dybe sår og nekroser svarende til nates og tæt på endetarmen. Der blev ifølge journalen ordineret akut kirurgisk tilsyn, som fandt sted samme dag. Der blev supplerende givet lokal behandling, men der blev ikke fundet indikation for kirurgisk behandling akut.. Det fremgår af journalen, at der den 2. juli 2000 blev fundet tiltagende nekrose og det blev besluttet at anmode om kirurgisk sårrevision den 3. juli 2000, hvilket også fandt sted. Ved denne behandling konstaterede man dybe abcesser op langs endetarmen.

På baggrund af ovennævnte er det nævnets opfattelse, at der dagligt i forløbet er foretaget observationer af infektionen og bedt om supplerende kirurgisk tilsyn og vurdering, hvilket var i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet ikke anledning til at kritisere de læger på børneafdelingen på , som var involveret i behandlingen i forbindelse med de sår, der blev opdaget den 29. juni 2000.

Nævnets afgørelse af 12. klagepunkt

De læger, der var involveret i beslutning om højdosisbehandlingen af på børneafdelingen på den 11. februar 2000 har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at man den 11. februar 2000 fandt at undersøgelserne stemte overens med diagnosen om Ewings tumor og at man samme dag begyndte behandling med Euro-Ewing 99 protokollen. Planen var at give i alt 6 såkaldte VIDE kure. Efter 3. og 4. kur skulle der høstes stamceller. Efter 6 kur stilede man mod operation og herefter en ny kur efterfulgt af højdosisbehandling.

Det fremgår af administrerende overlæge s udtalelse til sagen, at man på børneafdelingen på anvender den såkaldte EURO-EWING 99 protokol, hvori det anbefales, i tilfælde af sygdom med spredning på det tidspunkt hvor sygdommen konstateres, højdosis kemoterapi (såkaldt VIDE kure) efterfulgt af såkaldt stamcelle transplantation, og at det var denne behandling, som blev iværksat.

Nævnet kan oplyse, at Euro-Ewing protokollen er udarbejdet af et internationalt ekspertpanel og anvendes i mange vesteuropæiske lande. Højdosisbehandling indgår som et fast led i behandlingen for børn med spredning til knoglemarven. Endvidere kan nævnet oplyse, at man ikke ved, i hvilken grad højdosisbehandling forbedrer overlevelsen, men der er gode holdepunkter for at antage, at denne behandling er bedre end konventionel kemoterapi.

På baggrund af ovennævnte er det nævnets opfattelse, at højdosisbehandlingen blev brugt i forsøg på at helbrede s sygdom. Nævnet finder derfor ikke, at de involverede læger har overtrådt lægeloven.

Nævnets afgørelse af 13. klagepunkt

Overlæge har ikke overtrådt lov om patienters retsstilling ved sin information til s forældre den 11. februar 2000 på børneafdelingen på .

Begrundelse

Det fremgår af sygehistorien fra den 4. februar 2000 fra børneafdelingen på , at lægerne på børneafdelingen på to dage tidligere havde udtømt blodig væske fra venstre lungehule, og at en CT-scanning havde vist en tumor i venstre side af brystkassen, idet man kunne se, at venstre lunge blev komprimeret og at midtliniestrukturerne blev forskudt mod højre. Der var endvidere mistanke om angreb (erosion) af venstre 2. og 3. ribben. CT-scaningen inkluderede også øvre del af maveregionen, hvor der blev fundet normale forhold.

Den 4. februar 2000 blev ifølge journalen i forbindelse med indlæggelsen på børneafdelingen på undersøgt af overlæge , som vurderede, at der var tale om en ondartet tumor i venstre side af brystkassen. Der blev ordineret en række undersøgelser med henblik på udredning, herunder knoglemarvs aspiration og biopsitagning, hvilket foregik den 7. februar 2000.

Det fremgår af journalen, at svaret fra disse undersøgelser forelå den 11. februar 2000. Ifølge samtalearket havde overlæge en samtale med s forældre i påhør. Overlæge informerede om fundet, herunder at der også var fundet kræftceller i knoglemarven. Der blev givet information om, at man ville følge europæisk behandlings standard. Ifølge samtalearket informerede overlæge om, at svulsten var sjælden, men at man ville drage nytte af de fælles erfaringer i Europa. Det fremgår videre, at planen var, at give kure af 3 døgns behandling med 4 cellegifte på en gang med 3 ugers mellemrum – i alt 6 gange, hvorefter man ville vurdere om skulle opereres. Overlæge oplyste ifølge arket, at de tidligere havde haft en patient med en lignende tumor, hvor behandlingen virkede, og de satsede ligeledes på, at behandlingen ville gøre rask. Det fremgår videre, at overlæge orienterede om bivirkninger.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet samlet, at overlæge ved sin information til s forældre den 11. februar 2000 har overholdt lov om patienters retsstilling.

Nævnets afgørelse af 14. klagepunkt

De læger, der var involveret i beslutningen om anlæggelse af blivende kateter på den 19. november 2000 har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen fra den 19. november 2000, at ikke havde tisset i et døgn og 9 timer, og at hun havde kastet op 3 gange den forgående nat i store portioner. Det fremgår videre at der dagen før havde været en enkelt opkastning og ingen opkastning den 19. november 2000. Det fremgår videre af notatet, at stomien fungerede med tynd afføring, og at frøs og havde lidt feber (38,3 grader).

Videre fremgår det af journalen, at man foretog engangskateterisation, hvorved man udtømte 225 ml koncentreret urin. Urinstiks viste 2+ for protein, max udslag for blod, ingen leukocytter eller nitrit, spor af ketoner, glukose 4+ og en ph på 5,0.

Det fremgår af journalen at man herefter vurderede til at være dehydreret (betydeligt væskeunderskud) på baggrund af opkastninger. ifølge journalen var det svært at bedømme dehydreringsgraden, idet huden var tør og tynd, men der var i hvert tilfælde slimhindefugtighed. Der blev ordineret 500 ml væske over en time og man forventede herefter vandladning, og hvis ikke måtte man overveje diuretika (vanddrivende midler).

Endvidere fremgår det af journalen, at ikke havde vandladning efter en time på trods af indgift af 500 ml væske. Blærescanneren viste over 100 ml urin. Der blev anlagt KAD (catheeter a démeure = fastliggende katheter til tømning af urinblæreren).

Det er nævnets opfattelse, at i en situation som den foreliggende, hvor patienten er meget dehydreret og der trods indgift af væske ikke kommer urin, er det nærliggende at mistænke nyresvigt med utilstrækkelig urinproduktion. I en sådan situation er det i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard, at anlægge et fastliggende kateter for at kunne følge urinproduktionen time for time og justere væskebehandlingen. Det er nævnets opfattelse, at kateterisation en gang hver time, ville være forbundet med risiko for beskadigelse af urinrøret og derfor ikke et brugbart alternativ.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet ikke anledning til at kritisere lægernes ordination af blivende kateter den 19. november 2000.

Nævnets afgørelse af 15. klagepunkt

De læger på børneafdelingen på , der var involveret i behandlingen af med den 6. VIDE-kur i perioden fra den 5. til den 9. juni 2000, har ikke overtrådt lægeloven.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at efter den 5. VIDE kur fik høj feber, samt andre tegn på infektion, og der blev fundet mikroorganismen pseudomonas ved dyrkning. Den 16. maj 2000 blev der derfor iværksat antibiotikabehandling med Ampicillin, Gentamycin og Diclosil. Den 20. maj 2000 blev antibiotikabehandlingen ændret til Vancomycin og Fortum, og der begyndte nu at komme tegn på effekt overfor infektionen. Behandlingen blev senere suppleret med Gentamycin frem til den 29. maj 2000. Der var nu tegn på, at der var kontrol over infektionen. På grund af den alvorlige karakter af s sygdom, valgte man at fortsætte med at give cellegift (cytostatica, VIDE kur).

Det fremgår af journalen, at man den 5. juni 2000 fandt, at blodprøverne fra den 31. maj 2000 var fine, og at dermed var klar til 6. Vide kur dagen efter, samt at hun i perioden fra den 6. til den 9. juni 2000 fik denne kur.

Ifølge journalen fra den 17. juni 2000 havde fortsat feber og en bloddyrkning havde på ny vist pseudomonas infektion. Da dyrkningen viste, at bakterierne var følsomme for præparaterne Fortum og Gentamycin blev sat i behandling med disse stoffer tillige med præparatet Ampicillin. Den 20. juni 2000 opdagede man rødme og ømhed i begge lyskeregioner, hvorfor overlæge valgte at ophøre med Fortum og i stedet iværksætte behandling med præparatet Tienam 400 mg 4 gange i døgnet givet ved injektion i karbanen.

Det fremgår af journalen, at på tidspunktet for 6. kur var velbefindende med normal knoglemarvsfunktion, og den forudgående pseudomonas-infektion var behandlet og efter alt at dømme saneret.

Nævnet kan oplyse, at ifølge protokollen er det – for at optimere helbredelseschancerne - et vigtigt grundprincip at give fuld dosis med mindre der er tvingende grunde til reduktion. For at undgå infektioner efter kurene anbefales det at anvende det marvstimulerende stof G-CSF (Neupogen) frem for at reducere dosis.

Det fremgår af journalen fra den 9. juni 2000, at fik Neupogen efter kuren (begyndende den 11. juni 2000).

Nævnet kan oplyse, at på ordinationstidspunktet hviler beslutningen på en konkret afvejning mellem risici ved fuld dosering og ved dosisreduktion - og først senere kan man vide, om den var rigtig.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet samlet, at de læger på børneafdelingen på , der var involveret i behandlingen af med den 6. VIDE-kur i perioden fra den 5. til den 9. juni 2000, har handlet i overensstemmelse med almindelig anerkendt faglig standard.

Nævnets afgørelse af 16. klagepunkt

De sygeplejersker, der var involveret i behandlingen af i perioden fra 13. juni til den 31. juli 2000 på børneafdelingen på , har ikke overtrådt lov om sygeplejersker.

Begrundelse

Det fremgår af journalen, at i perioden fra den 6. til den 9. juni 2000 fik 6. vide kur, og at hun den 13. juni 2000 blev indlagt igen på grund af feber.

Det fremgår af overlæge s udtalelse til sagen, at sygeplejen bestod i generel sygepleje med assistance til personlig pleje og observation samt medicingivning. Derudover var der speciel pleje af centralt venecateter og gastrosonde.

Det fremgår af afdelingssygeplejerske og sygeplejerske ns udtalelse til sagen, at blev observeret tæt i forløbet og at hun blev fulgt med temperatur målinger, blodtryk, puls, blodprøver, bloddyrkninger, væskestatus, elektrolytstatus, ernæringstilstand, smerter, og almen tilstand og at der blev iværksat de nødvendige plejemæssige tiltag i relation til disse observationer.

Det fremgår videre af udtalelsen, at både forældrene og ønskede at forældrene deltog mest muligt i plejen og efter oplæring var forældrene ifølge personalet dygtige til det. Det fremgår også af udtalelsen, at mange af opgaverne blev overdraget til forældrene, men stadig med ansvaret hos personalet.

På baggrund af ovennævnte finder nævnet ikke grundlag for at antage, at de sygeplejersker, der var involveret i behandlingen af i perioden fra den 13. juni til den 21. juli 2000 har handlet under normen for almindelig anerkendt faglig standard.