Behandling af barn med anfald samt spørgsmål om aktindsigt

De læger på <***> , der var involveret i behandlingen af <***> i perioden fra den 13. oktober 1997 til den 24. november 1998, har ikke overtrådt lægeloven.

<***>s forældre burde have fået aktindsigt i <***> journal incl. bilag i henhold til anmodning herom af 26. januar 1999 til <***> i <***>, jævnfør lov om patienters retsstilling. Dette meddeles til administrerende overlæge <***>.

<***> blev indlagt på <***> i <***> den 13. oktober 1997 på mistanke om berørings-/smerteudløste anfald, som havde stået på i 1½ år. Behandling med antiepiletisk medicin havde været uden effekt.

Det er oplyst, at anfaldene, der havde en varighed op til 45 minutter, blev udløst ved berøring, specielt af hovedet,og omfattede hyperventilation, øjendrejning, talevanskeligheder, stivhed, trækninger i arme og ben samt fald.

På grundlag af undersøgelser, herunder EEG-undersøgelse, diagnosticerede man under indlæggelsen fra den 13. oktober til den 7. november 1997 en tilsyneladende primært generaliseret epilepsi, og <***> blev sat i behandling med Deprakine Retard. Endvidere fandt man, at <***> havde forskrækkelsesudløste anfald (startle seizures).

I februar 1998 begyndte <***> igen at få forskrækkelsesudløste anfald, og han blev sideløbende med behandlingen med Deprakine sat i behandling med Frisium. Ved ambulant kontrol den 7. april 1998 var <***> mere psykomotorisk langsom end tidligere, hvorfor behandlingen med Frisium blev ophørt. I perioden frem til november 1998 blev den medicinske behandling ændret flere gange under hensyntagen til de forekommende anfald og bivirkninger til behandlingen.

Der er klaget over, at forældrene ikke fik fuld aktindsigt i <***> journal i henhold til deres anmodning af 26. januar 1999 til overlæge <***>, <***> i <***>. Forældrene har oplyst, at de alene modtog kopi af journalarkene, men at de er blevet bekendt med, at der også fandtes to breve i journalen.

Overlæge <***> har oplyst, at det er korrekt, at forældrene fik fremsendt kopi af samtlige lægelige kontinuationer, men ikke foreløbigt udskrivningsbrev til afdelingslæge <***>, Centralsygehuset i <***> samt udskrivningsbrevet dateret den 9. januar 1998, idet disse ikke indeholder oplysninger udover hvad der fremgår af kontinuationerne.

Patientklagenævnet kan oplyse, at blodprøvesvar, røntgenbeskrivelser m.v. samt øvrigt materiale, der befinder sig i journalen, er en del af patientens journal. En anmodning om aktindsigt i journalen indebærer som udgangspunkt, at der ved imødekommelse af anmodningen skal gives aktindsigt i alle bilagene i journalen.

Nævnet finder herefter, at <***> forældre burde have fået aktindsigt i både journalkontinuationerne samt i bilagene i journalen.

Nævnet finder anledning til at bemærke, at hvis det ikke direkte af en anmodning om aktindsigt fremgår, at der ønskes kopi af bilagene i journalen, kan afdelingen, når der ikke gives aktindsigt i bilagene, i følgebrevet oplyse, at bilagsmaterialet er til rådighed, og at aktindsigt i bilagene kan opnås, hvis det ønskes. Begrundelsen herfor er blandt andet, at ekstrakten af oplysningerne fra blodprøvesvar, røntgenbeskrivelser m.v. oftest vil kunne læses i selve journalnotaterne.



Der er endvidere klaget over, at der i november 1997 blev stillet en forkert diagnose, idet der ikke er belæg for at antage, at <***> er hjerneskadet, herunder at forældrene ikke blev informeret om overlæge <***>s antagelse om, at <***> havde en hjerneskade. Forældrene har oplyst, at <***> var ude for en ulykke i september 1995, hvor han løb igennem en glasrude, og at han i erklæring af 20. august 1997 beskrives som en sund og rask dreng uden anfald.

Det fremgår af foreløbigt udskrivningsbrev af 10. november 1997 fra overlæge <***> til <***> Centralsygehus, at <***> fremtrådte generelt mentalt retarderet, og at han havde en hjerneskade. Overlæge <***> har oplyst, at hun ikke direkte over for forældrene har nævnt, at <***> skulle have en hjerneskade.

Patientklagenævnet finder på baggrund af de foreliggende oplysninger, at der er rimeligt belæg for en antagelse om, at <***> lider af mental retardering/hjerneskade.

Nævnet har herved lagt vægt på, at det er oplyst, at <***> i <***> var blevet behandlet for medfødt syfilis, som skal være konstateret i 4 års alderen, og at han i de første år af sit liv sandsynligvis har været udsat for manglende følelsesmæssig kontakt. Endvidere fremgår det, at <***> i tiltagende grad ikke var i stand til at følge undervisningen i skolen, som vurderede, at der var behov for specialundervisning. Nævnet har endvidere lagt vægt på, at faderen ifølge journalen den 13. oktober 1997 selv fandt, at <***> var bagud i sproglig og intellektuel udvikling, selvom forældrene ydede massiv indlæringsstøtte.

Nævnet finder ikke anledning til at kritisere overlæge <***> for ikke direkte at have informeret forældrene om, at det var hendes opfattelse, at <***> havde en hjerneskade. Nævnet har herved lagt vægt på, at det af journalen fremgår, at forældrene har været til flere samtaler med overlæge <***> omkring <***> tilstand. Selvom overlæge <***> ikke direkte skulle have nævnt ordet hjerneskade, fremgår det af journalen den 3. november 1997, at man har talt om <***> hjerneskade, som kunne give indlæringsmæssige problemer i form af hukommelses- og koncentrationsproblemer, og at man var enige om, at det ikke som sådan kunne behandles. Endvidere har nævnet lagt vægt på, at forældrene ifølge sagens oplysninger var bekendt med, at <***> var bagud i sin udvikling. Det fremgår således af journalen den 13. oktober 1997, at faderen fandt, at <***> var bagud i sproglig og intellektuel udvikling, selvom forældrene ydede massiv indlæringsstøtte.

Der er endelig klaget over, at medicineringen af <***> ikke er blevet ændret på trods af, at han fik alvorlige bivirkninger såsom ligegyldighed, manglende interesse og sløvhed, herunder at forældrene ikke blev oplyst om, at der skulle ske gradvis aftrapning af Frisium. Forældrene har oplyst, at overlæge <***> oplyste, at man i modsætning til andre præparater kunne ophøre med behandling med Frisium uden problemer.

På baggrund af observeret krampeanfald den 24. oktober 1997 og påviste svære abnormiteter ved EEG-undersøgelse nævnt den 23. oktober 1997, finder Patientklagenævnet, at der var tilstrækkeligt grundlag for at stille diagnosen epilepsi.

Nævnet finder endvidere, at behandlingen af <***> epilepsi har været i overensstemmelse med almindelig praksis hvad angår præparatvalg og dosering.

Nævnet har lagt vægt på, at <***> inden indlæggelsen på <***> i <***> havde været forsøgt behandlet med Tegretol uden effekt, og at man derfor valgte at anvende Deprakine. Da Deprakine medførte bivirkninger og i øvrigt ikke var tilstrækkeligt effektivt, blev der skiftet til behandling med Frisium. Behandlingen medførte anfaldsfrihed i en dosis på 15 mg dagligt, men ikke på 10 mg dagligt. Der blev dog registreret visse bivirkninger.

Endvidere har nævnet lagt vægt på, at man ifølge journalen var opmærksom på de opståede bivirkninger, og at man søgte at opnå anfaldsfrihed med så beskedne bivirkninger som muligt.

Nævnet kan oplyse, at medicinsk behandling af epilepsi er baseret på en bestræbelse for at opnå anfaldsfrihed uden bivirkninger. Ofte kan der imidlertid kun opnås anfaldsfrihed på bekostning af visse bivirkninger.

Vedrørende ophør med Frisium har overlæge <***> oplyst, at det er hendes erfaring, at man kan ophøre med Frisium uden problemer, hvilket dog ikke er ensbetydende med, at stoffet ikke skal aftrappes. Hun beklager, at den givne information ikke har været tilstrækkelig tydelig. På denne baggrund finder Patientklagenævnet ikke tilstrækkeligt grundlag for at kritisere overlæge <***> i forbindelse med den information, hun gav forældrene omkring behandling med Frisium.